muko.info 1/2023 Medizinische Prävention bei Mukoviszidose

Kompetenter Familienbegleiter „Unser Kind hat Mukoviszidose“ neu aufgelegt

Fast 20 Jahre nach Erstveröffentlichung ist der Elternratgeber nun in vierter, aktualisierter Auflage, erschienen. Eltern, deren Kinder die Diagnose Muko viszidose erhalten, fühlen sich oft hilflos und allein gelassen. Das Autorenduo, Dr. Holger Köster, Oberarzt an der CF- Ambulanz des Klinikums Oldenburg, und Thomas Malenke, mittlerweile 57-Jähriger Mukoviszidose-Betroffener, setzt hier an. Es möchte den von Selbstzweifeln geplagten Angehörigen helfen, einen für ihr Kind gangbaren Weg zu finden, mit der Krankheit zu leben und hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. In dem Buch sind die verschiedenen Aspekte der

Mukoviszidose umfangreich und laien gerecht dargestellt. Dies gelingt wieder einmal überzeugend durch den Einbezug von erfahrenen Fachleuten aller Diszipli nen, die an der Behandlung des kom plexen Krankheitsbildes Mukoviszidose beteiligt sind und andererseits durch das Hinzuziehen von Erfahrungsberichten be troffener Eltern, die aus ihrem Leben mit der Erkrankung berichten. Ein hilfreiches Glossar im Buch verwendeter Fachbegrif fe sowie aktualisierte Informationsseiten im Web machen dieses Buch zu einem kompetenten Begleiter für den Familien alltag mit Mukoviszidose.

„Unser Kind hat Mukoviszidose“ von Holger Köster und Thomas Malenke Preis: 14,90 Euro Bestellbar unter www.muko.info/angebote/ mediathek/publikationen

Marc Taistra

Lieben, Leben, Tanzen und Weinen Gemeinsam mit Rossi!

In diesem neuen Buch erzählt Rosario Fuca, von allen Rossi genannt, von seinem Weg durch das Leben mit Muko viszidose. Ihm geht es gesundheitlich und psy chisch nicht gut. Ein Reha-Aufenthalt in Tannheim, bei dem er gleichzeitig einen gesundheitlichen Tiefpunkt erlebt und sich unsterblich verliebt, klärt für Rossi die schwierige Frage, ob er sich trans plantieren lassen soll oder nicht. Mit neuem Lebensmut und Hoffnung lässt er sich auf die Liste für eine neue Lunge setzen.

Transplantation münden und sein Leben danach. Auf dem Weg dorthin hofft man mit ihm auf ein Zusammentreffen mit seiner Liebe aus Tannheim und lernt seinen Freundeskreis kennen, den man jedem wünschen würde. Zwischendurch feiert man legendäre Partys, leert einige Gläser Cola und lernt den Menschen Rossi besser kennen. Ein Buch über Freunde, Lebensmut und Durchhaltevermögen, in dem man mit Rossi zusammen liebt, lebt, tanzt und weint und nebenbei erfährt, woher er seinen Spitznamen hat.

„Lieben, Leben, Tanzen, Weinen: Rossis Leben mit Mukoviszidose“ von Rosario „Rossi“ Fuca Preis: 9,99 Euro ISBN: 3751989536, BoD – Books on Demand

Er führt durch die Höhen und Tiefen seines Lebens, die in einer erfolgreichen

Ilka Schmitzer

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Kurz vor Schluss