muko.info 2/2022 "Mit Mukoviszidose im Ausland leben"

In der Warteschleife: Leben ohneModulatoren Schwerpunkt-Thema der muko.info 3/2022

In den letzten Ausgaben haben wir ausführlich über das Leben mit den neuen Modulatoren (Kaftrio etc.) berichtet und viele Stimmen zu Wort kommen lassen. Aber die Zahlen aus dem Patientenregister sagen uns: Nur etwa 50% aller CF-ler nehmen derzeit die Modulatoren. 50%, also die Hälfte, nicht – sei es, dass die Modulatoren für ihr Alter oder ihre Mutation (noch) nicht zugelassen oder dass sie mit CF transplantiert sind oder einfach noch abwarten. Deshalb unsere Frage: Wie leben Sie ohne Modulatoren? Wie kommen Sie damit zurecht – fühlen Sie sich vergessen oder abgehängt? Was macht Ihnen trotzdem für die Zukunft Hoffnung? Was sind Ihre Erwartungen an unseren Bundesverband?

Tipp Um die Umwelt zu schonen, können Sie die muko.info auch alternativ auf Ihrem Smart- phone oder Tablet lesen. Wie Sie das digitale E-Magazin bestellen können, erfahren Sie auf unserer Webseite unter: www.muko.info/angebote/ mediathek/mukoinfo

Wir freuen uns über Ihre Leserbriefe!

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post an: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 3/2022 ist der 08. Juli 2022

Transplantation Schwerpunkt-Thema der muko.info 4/2022

In unserer letzten Ausgabe 2022 möchten wir uns dem Thema Transplantation widmen. Sind Sie transplantiert? Wenn ja, wie haben Sie ihre Transplantation erlebt? Hatten Sie Erwartungen und wurden diese erfüllt? Wie hat sich Ihr Leben durch den Eingriff verändert? Haben sich die Transplantation oder die Medikamente auf Ihre Psy- che ausgewirkt? Hat sich Ihr Körper verändert? Haben Sie neue Hobbies/Interessen für sich entdeckt, die vorher nicht möglich waren? Wie hat Ihr Umfeld auf Ihre Verän- derungen reagiert? Fühlen Sie sich in der Nachsorge gut betreut? Sind Sie auch wei- terhin in der Mukoviszidose-Ambulanz in Behandlung? Wie streng gehen Sie mit den Transplantationsregeln um (Essen, Hygiene)? Falls eine Transplantation für Sie kein Thema war oder ist, würden uns Ihre Beweggründe dafür interessieren. Haben Sie sich bewusst gegen eine Transplantation oder Re-Transplantation entschieden oder ist eine bevorstehende Transplantation durch Kaftrio in den Hintergrund gerückt?

muko.blog Gerne möchten wir Ihre vielen persönlichen Geschichten auch auf unserem Blog veröffentlichen (blog.muko.info). Wenn Sie dies nicht möchten, so teilen Sie es uns bitte mit, wenn Sie uns Ihren Artikel schicken.

Wir freuen uns auf Ihre Geschichten.

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post an: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 4/2022 ist der 30. September 2022

24 Vorschau