muko.info 2/2022 "Mit Mukoviszidose im Ausland leben"

Mukoviszidose. Wie leben Betroffene in anderen Ländern?

In dieser Ausgabe unseres Magazins stellen wir Ihnen Menschen mit Muko- viszidose in anderen Ländern und Kontinenten vor: Die Berichte rund um Mukoviszidose zeichnen ein Bild der wirtschaftlichen und sozialen Lage der jeweiligen Länder. Man erkennt, dass wir in Deutschland trotz aller Versorgungsprobleme im Gesundheitsbereich eine sehr gute Betreuung der Patienten haben, wäh- rend andere politische Prioritäten oder einfach die Armut in vielen Staaten negative Auswirkungen auf die Versor- gung der CF-Betroffenen haben.

Mit Demut blickt man auf die eigenen Sorgen, wenn man liest, dass in Kasach- stan z.B. der Weg zur nächsten Ambu- lanz 3.000 km betragen kann… Angesichts der Vielzahl an Ländern und Problemen wird klar, dass wir auch als starker Bundesverband nicht über- all helfen können. Wegen des Krieges konzentrieren wir uns auf die Ukraine und kümmern uns um die Flüchtlinge mit Mukoviszidose, die zu uns kommen.

Die Redaktion

Schweiz Vorbildliche Mukoviszidose-Versorgung

Marcel (28, CF) lebt als Deutscher seit vier Jahren in der Stadt Solothurn in der Schweiz und arbeitet dort als Restau- rantfachmann. Solothurn hat 16.800 Einwohner und ein eigenes Spital, wel- ches nur zehn Autominuten von seiner Wohnung entfernt ist. Das CF-Zentrum in Bern ist 40 Autominuten entfernt. Qualifiziertes Personal Im Bürgerspital Solothurn bin ich wegen meiner Leberproblematik Patient und habe dort meine festen Ärzte. Automa- tisch werden die Arztbriefe zwischen dem Berner CF-Zentrum und dem Solo- thurner Spital per E-Mail ausgetauscht. Das gesamte Personal in den Kliniken ist qualifiziert, nimmt sich ausreichend Zeit für Gespräche, Untersuchungen, Ursachenforschung und es gibt kaum

Wartezeiten. Fragen oder Terminänderun- gen werden per E-Mail oder SMS zumeist noch am gleichen Tag beantwortet. Des Weiteren werden mir Rezepte einfach und unkompliziert per E-Mail zugesandt, die ich dann an meine Apotheke per Mail weiterleite. Reibungslose Versorgung Die Abläufe sind sehr gut strukturiert. Z.B. bekommt man im CF-Zentrum für den nächsten Termin ein Sputumröhrchen mit frankiertem Briefumschlag. Diesen wirft man mit der Probe 14 Tage vor dem nächsten Termin in den nächsten Postkasten, sodass das Ergebnis dann vorliegt. Darüber hinaus stellt der Arzt für Dauermedikation, wie z.B. Kreon, ein Dauerrezept aus, welches ein Jahr gültig ist und per Mail zu der für den Patienten

am besten erreichbaren Apotheke gesen- det wird. Dort werden die benötigten Me- dikamente unter Nennung des Namens und des Geburtsdatum ausgegeben. Das spart Zeit und Geld für alle Beteiligten. Das Medikament Kaftrio wird nach ver- einbartem Termin per Post zugeschickt. Das erste Paket enthält ausführliches Infomaterial sowie ein Tagebuch, in wel- ches der gesundheitliche Verlauf jedes Tages anhand einer anzukreuzenden Lis- te dokumentiert wird. So kann man sehr gut Verbesserungen, Verschlechterungen oder Stagnationen sehen. Ich fühle mich in der Schweiz bestens versorgt und bin rundum zufrieden mit der medizinischen Versorgung.

Marcel

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Schwerpunkt-Thema: Leben mit Mukoviszidose im Ausland