muko.info 2/23 Diagnose Mukoviszidose: Erfahrungen mit Behörden

In informativen Vorträgen ging es um Themen wie die Modulatortherapie, das Deutsche Mukoviszidose-Register, es wurde ein Blick in die Zukunft der Mukovis- zidose-Therapie geworfen und vieles mehr (auf den Bildern (v.l.n.r.): Manuel Burkhart vom Mukoviszidose Institut, Johanna Gardecki und Dr. Christina Smaczny).

(CF), Tanja Dorner, Anne von Fallois und Alexandra Kramarz (CF). Bereits auf der DMT im November 2022 hatten die For schungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM), die Arbeitsgemeinschaft der Ärzte imMukoviszidose (AGAM) sowie die nicht-ärztlichen Arbeitskreise ihre Vertre ter für den Bundesvorstand gewählt: Dr. Volker Melichar (für die AGAM), Prof. An na-Maria Dittrich (für die FGM) und Johan na Gardecki (aus dem AK Psychosoziales für die nicht-ärztlichen Arbeitskreise). Für die Arbeitsgemeinschaft der Erwachse nen mit CF imMukoviszidose e.V. wurde Svea Andresen in den Bundesvorstand gewählt. Für die Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe bleibt Brigitte Stähle im Bun desvorstand. Sie wurde bereits im Vor- feld auf der Selbsthilfetagung gewählt. Auch die AGECF wählte auf der Jahres tagung (oder im Vorfeld per Briefwahl) einen neuen Vorstand, der sich um die Belange der Erwachsenen mit Mukoviszi

dose kümmern wird. Der neue AGECF-Vor stand besteht aus: Alexandra Kramarz, Svea Andresen, Zoë Richardson, Julia Lock, Jasper Augustin, Clemens Basler und Julius Krastel. Verein für die Zukunft aufgestellt Mit einer Satzungsänderung, die in der Mitgliederversammlung verabschiedet wurde, wurden auch die vereinsrechtli chen Weichen dafür gestellt, dass der Mukoviszidose e.V. gut für die Zukunft gerüstet ist. Zukünftig wird es möglich sein, Mitgliederversammlungen entwe der in Präsenz oder hybrid oder auch gänzlich online durchzuführen, was mehr Teilhabe am Verein ermöglichen wird. Virtuelle Vorträge zu verschiedenen The men rund um die Mukoviszidose sollen noch mehr Menschen erreichen – aber auch für die so wichtige persönliche Be gegnung und das „Muko-Miteinander“ wird durch neue gemeinschaftliche For mate in Zukunft viel Raum gegeben sein.

Die Vorträge vom 13. Mai 2023 veröffent lichen wir auch auf unserer Internetseite unter www.muko.info/mitwirken/verein/ jahrestagung . Ein paar Highlights der Tagung finden Sie auch auf unserem Instagram-Kanal www.instagram.com/ mukoinfo .

Juliane Tiedt Referentin Online-Kommunikation

Tel.: +49 (0) 228 98780-65 E-Mail: JTiedt@muko.info

Ein Blick in die Industrieausstellung während der Jahrestagung in Schweinfurt.

Dr. Ingrid Bobis, Bärbel Palm, Dr. Susanne Posselt und Johanna Gardecki widmeten sich der Frage, wie viel Basistherapie in Zukunft neben der Modulatortherapie noch nötig sein wird.

Winfired Klümpen, Dietmar Giesen und Gerd Eißing während der Mitgliederversammlung.

19 Unser Verein