muko.info 2/23 Diagnose Mukoviszidose: Erfahrungen mit Behörden

Online-Veranstaltungsreihe Unser Kind hat Mukoviszidose

Save the Date! Der erste Veranstaltungsblock der Neu diagnose-Reihe fand in diesem Jahr im März und April statt, der zweite wird im November und Dezember sein. Hierfür sind bereits Anmeldungen möglich. Termine Neudiagnose-Seminar November 2023: Wochenende: 10. – 11. November und 18. November Austauschabend: 1. Dezember „Mukoviszidose – Fahrplan für die ers ten beiden Lebensjahre“: 16. Dezember

Im Zusammenhang mit der Neudiagnose von Mukoviszidose bietet der Mukovis zidose e.V. unterschiedliche Angebote an. Eines der wichtigsten ist sicherlich das sogenannte Neudiagnose-Seminar, welches seit vielen Jahren regelmäßig stattfindet. Seit 2020 bieten wir das Seminar zweimal jährlich online an. Diese Art der Durchführung kommt den jungen Familien am meisten entgegen, da die Diagnose aufgrund der 2016 erfolgten Aufnahme von Mukoviszidose ins Neu geborenen-Screening häufig innerhalb der ersten Lebensmonate erfolgt. Somit ist eine Online-Teilnahme am Seminar deutlich einfacher zu organisieren als die Anreise zu einer Präsenzveranstal tung. Umfangreiche Informationen Ausgehend von den Rückmeldungen und Bedürfnissen der Menschen und Familien mit CF entwickeln wir unsere Angebote stetig weiter, so auch das Neudiagnose-Seminar. Da gerade zu Be ginn der Diagnosestellung die Unsicher heit der Betroffenen groß ist und damit natürlich auch der Wunsch nach validen Informationen, Unterstützung und Aus

tausch, haben wir uns entschlossen, für Neudiagnostizierte eine umfangreichere Veranstaltungsreihe anzubieten, die sich in vier Teile gliedert. Wie bisher werden an zwei aufeinan derfolgenden Wochenenden zunächst medizinische Grundlagen zur Erkran kung, Fragen zur Therapie sowie weitere wichtige Themen wie die Durchführung der Physiotherapie, Fachinformationen zur Ernährung sowie Fragen des Sozial rechts behandelt. Darüber hinaus findet in diesem Rahmen ein erster Erfahrungs- austausch mit erfahrenen Eltern von Mukoviszidose-erkrankten Kindern und CF-Erwachsenen statt. Zusätzlich bieten wir im weiteren Verlauf einen Abendtermin für den Austausch, das nähere Kennenlernen und Vernetzen der Eltern neudiagnostizierter Kinder untereinander an. Abgerundet wird die Veranstaltungsreihe Neudiagnose durch die Familieninformation „Mukoviszi- dose – Fahrplan für die ersten beiden Lebensjahre“, in denen die Familien fundierte Informationen zu den rele- vanten Themen und Untersuchungen in der ersten Zeit nach der Diagnose erhalten.

Weitere Informationen www.muko.info/leben-mit-cf/ neudiagnose Barbara Senger Referentin Hilfe zur Selbsthilfe E-Mail: BSenger@muko.info Tel.: +49 (0) 228 98780-38

Der Mukoviszidose e.V. unterstützt betroffene Eltern nach der Diagnose.

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