muko.info 2/23 Diagnose Mukoviszidose: Erfahrungen mit Behörden

Bild links: Die 56. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. fand im Mai zum zweiten Mal in Schweinfurt statt. Bild rechts: Susi Pfeiffer-Auler noch einmal für den Mukoviszidose e.V. in Aktion: Der Präsident des DVV, Uwe Kneibert, erhielt in Neustadt an der Weinstraße die Schutzengel-Urkunde von ihr.

Aus der Redaktion

17. –21. Mai 2023: Beim muko.move bewegen wir uns ge meinsam für mehr Aufmerksamkeit für Mukoviszidose. Vielen Dank fürs Mitmachen! Die sozialen Medien sind explodiert mit tollen Fotos. Ob wir das Ziel von 8.000 Stunden Bewegung geschafft haben? Schauen Sie bitte nach auf Seite 24. 13. Mai 2023: Der Mukoviszidose e.V. wählt einen neuen Vor stand: Wir danken allen Mitgliedern, die nach Schweinfurt kommen oder ihre Stimme per Briefwahl abgeben. Die Wahler gebnisse finden Sie auf Seite 18. 13. Mai 2023: Susi Pfeiffer-Auler fährt zum Deutschen Volks sportverband, der uns jährlich mit seiner Aktion „Deutschland wandert, Deutschland hilft“ unterstützt, und überreicht dem Präsidenten Herrn Uwe Kneibert die Schutzengel-Urkunde (siehe Foto). 23. April 2023 und 27. Mai 2023: Redaktionsmitglied Stephan Kruip nimmt am 25. Ditzinger Lebenslauf teil und umrundet die Insel beim 20. Amrumer Mukolauf. Über beide Jubiläen berichten wir auf Seite 34.

27. März 2023: muko.connect, die Social Media Plattform des Mukoviszidose e.V. geht an den Start. Hier kann man sich über Themen rund um Mukoviszidose austauschen und Gleichgesinnte finden. Schauen Sie mal rein! Wie das geht? Siehe Seite 27. 15. März 2023: Redaktionsmitglied Luisa Siekmann teilt ihren Life-Hack mit uns: Sie trocknet Inhaletten in der Salatschleu der! Warum ist da bisher niemand drauf gekommen? Wenn Sie auch einen nützlichen Tipp für den Alltag mit Mukoviszidose haben, gerne an redaktion@muko.info senden! 3. März 2023: Die Redaktion von muko.info tagt als Zoom- Onlinekonferenz. Auf den Seiten 6 bis 16 finden Sie Erfahrun gen, Strategien und Tipps im Umgang mit Krankenkassen, Ämtern und Behörden.

Für die Redaktion

Stephan Kruip Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. Redaktionsleitung muko.info

Marc Taistra Redaktionsleitung muko.info

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Editorial