muko.info 2/23 Diagnose Mukoviszidose: Erfahrungen mit Behörden

Kompass nach Diagnose Information für die ersten beiden Lebensjahre mit Mukoviszidose

beiden Lebensjahren ihres Kindes mit Mukoviszidose stellen. Deshalb wird das Dokument in Zusammenarbeit mit betroffenen Eltern erstellt. Auf Grundlage ihrer Erfahrungen werden die Themen der Familieninfor mation ausgewählt. Die Inhalte werden dann vom Mukoviszidose Institut bearbeitet. Die zusammengestellten Informationen stützen sich dabei auf publizierte Daten und entsprechen dem aktuellen wissenschaftlichen/ medizinischen Erkenntnisstand.

Gerade die erste Zeit nach der Diagnose ist für die Familien geprägt von vielen Fragen, Ängsten und Unsicherheiten. Um Familien in dieser schweren Zeit besser zu unterstützen, entwickelt der Mukoviszidose e.V. eine Familieninfor mation zur Diagnose und der anschlie ßenden Zeit mit einem neu diagnosti zierten Kind. Eltern, die diese Zeit bereits erlebt haben, wissen am besten welche die dringendsten und wichtigsten Fragen sind, die Familien sich in den ersten

So soll für die betroffenen Familien eine verlässliche Informationsquelle und Orientierungshilfe entstehen. Es ist geplant, eine Papier- und eine Downloadversion der Information bereit zu stellen.

Ann-Kathrin Weber Mukoviszidose Institut

Tel.: +49 (0)228 98780-43 E-Mail: AWeber@muko.info

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Therapie 1 Naehrig S et al. Eur J Med Res 2011; 16(2): 63-6 2 Von PARI durchgeführte Onlineumfrage von Sept 2017 bis März 2018; 81 Teilnehmer bewerteten MucoClear 6% (vgl. auch Bernek V et al., DGP 2019 München, Poster P547; nicht veröffentlicht, kann bei PARI angefordert werden). Mehr Informationen zum eFlow ® rapid Inhalationssystem finden Sie auf der separaten Anzeige in dieser Ausgabe.