muko.info 2/23 Diagnose Mukoviszidose: Erfahrungen mit Behörden

Diagnose Mukoviszidose Erfahrungen mit Krankenkassen, Ämtern und Behörden

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Neben den gesundheitlichen Herausforderungen, die mit der Diagnose Mukoviszi dose verknüpft sind, haben Betroffene und Angehörige auch bürokratische Fragen zu klären. Diese erweisen sich mitunter als kompliziert und langwierig.

Was hilft Mukoviszidose-Betroffenen bei Problemen im Umgang mit Kranken kassen, Ämtern und Behörden? Die Diagnose Mukoviszidose wirbelt das Leben der Betroffenen und Angehörigen gehörig durcheinander. Trotz verbes serter Behandlungsmethoden ist es ein Schock, erkennen zu müssen, dass Gesundheit nicht selbstverständlich ist. Neben der Beantwortung medizinischer Fragen und zeitintensiven Therapiemaß nahmen bestimmen oftmals die Fragen „Wie kommen wir finanziell über die Runden?“ und „Wer hilft uns bei dem ganzen Behördenkram?“ den Alltag. Für Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien gibt es eine Vielzahl an Leistungen und Unterstützungsmöglich keiten . Diese Hilfen sind jedoch in vielen verschiedenen Gesetzen und Bestim mungen geregelt, und daher wirkt es für den „Laien“ oftmals unübersichtlich und schwer verständlich. Ohne die entspre chende Information über bestehende Ansprüche können Betroffene ihre recht lichen Möglichkeiten erfahrungsgemäß nicht ausschöpfen, da Anträge an Sozial leistungsträger aus Unwissenheit nicht gestellt werden, unter Umständen un gerechtfertigte Ablehnungen akzeptiert werden und Nachteilsausgleiche daher nicht greifen können. Wie unterstützt der Mukoviszidose e.V.? Der Mukoviszidose e.V. bietet seit vielen Jahren eine psychosoziale und sozial rechtliche Beratung für Menschen mit

Mukoviszidose und deren Angehörige an. Auch Berufskollegen aus anderen Beratungsstellen können das Angebot in Anspruch nehmen. Jährlich finden ca. 2.000 Beratungen via E-Mail, Telefon und Brief statt. Die Beraterinnen bieten Orientierungshilfe und Unterstützung bei der Antragstellung und Durchset zung von Ansprüchen gegenüber Leis tungsträgern wie z.B. Krankenkassen, Bundesagentur für Arbeit, Ämtern für Soziale Angelegenheiten etc. Die angefragten Themen sind vielfältig, z.B.: » B ewilligung von Rehabilitationsmaß nahmen und Hilfsmitteln » F eststellung eines höheren Pflege grades oder Grades einer Behinde rung und/oder der Erteilung eines Merkzeichens, z.B. H für „hilflos“ » B ewilligung von Mehrbedarfen bei Bezug von Bürgergeld und Sozialhilfe » H ilfe beim Aufsetzen von Wider spruchsschreiben » V ermittlung an Rechtsanwälte aus dem Kreis der Rechtsanwälte des Mukoviszidose e.V. mittels kosten- loser Erstberatungsscheine Vernetzung ist wichtig! Neben konkreten Informationen und Tipps können die Beraterinnen Rat- suchende bedarfsgerecht auch mit anderen Betroffenen oder Experten zusammenbringen, um von deren Er fahrung und Expertise zusätzlich zu profitieren.

Eine Austauschplattform für Betroffene zu allen Aspekten der Erkrankung bietet neuerdings auch das soziale Netzwerk des Mukoviszidose e.V.: muko.connect . Wer bietet noch Beratung an? Wenn vorhanden, sollte die Sozial rechtsberatung der CF-Ambulanz als erster Anlaufpunkt kontaktiert werden. Insbesondere bei Anträgen wie Reha, Behindertenausweis, bestimmten Hilfsmitteln etc., die eine Beschreibung der individuellen Auswirkungen der Erkrankung bedürfen, kann die Nähe zum interdisziplinären Behandler-Team durchaus von Vorteil sein. TIPP: Bei Anträgen an Sozialleis tungsträger ist es wichtig, die bestehenden gesundheitlichen Ein schränkungen, wie z.B. verzögertes Gedeihen, Untergewicht, chronische Lungeninfektionen etc.,anstelle der Behandlungserfolge darzustellen. Är ger bereiten immer wieder Entlassbe richte, z.B. nach stationärem Aufent halt oder Rehabilitationsmaßnahmen, wenn es darin heißt: Der Zustand des Patienten hat sich gebessert. Diese nur auf den konkreten Zeitpunkt be zogene Aussage muss ins rechte Licht gerückt und aus der Situation heraus prognostisch erklärt werden.

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