muko.info 2/23 Diagnose Mukoviszidose: Erfahrungen mit Behörden

Eltern müssen Kosten selbst tragen Empfohlene Behandlung wird nicht erstattet

Ihre Krankenkasse hat Jeanette Schütte sehr erbost: Schließlich wirbt sie doch mit ihrer Unterstützung bei Mukoviszi dose. Und zu den bürokratischen Wegen in Deutschland fehlen ihr die Worte. Von Geburt an Am 27. Oktober 2022 kam mein Sohn Lenn zur Welt. Mit der Fersenblutentnah me stand der Verdacht auf CF im Raum, welcher sich nach den üblichen Tests leider auch bestätigte. Wir hatten leider schon zu Beginn Dis kussionen wegen der Kostenübernahme von MucoClear 3%. Diesbezüglich sind wir auch noch nicht am Ziel. Hundertmal werden einem Arzneimittelrichtlinien vorgelesen, die meiner Meinung nach schnellstens auf einen angemessenen Stand gebracht werden sollten. Wenn ein Doktor diese Behandlung empfiehlt

(dieses wurde der Krankenkasse schrift lich mitgeteilt) gehe ich davon aus, dass dies das Beste für meinen Sohn ist. Deshalb gibt es für mich auch keine Alternative. Von anderen Eltern wurde uns mitgeteilt, wir sollten „einfach“ die sechsprozentige Lösung nehmen und mit Fingerspitzen gefühl verdünnen. Ich bin jemand, der Dinge zu 150 Prozent ausübt und sich bestimmt nicht von unseren ungerechten und so unterschiedlichen Gesetzen klein kriegen lässt. Mein Sohn soll das bekom men, was ihm gut tut – und da fange ich nicht an zu „panschen“. Auch der Inhala tor wurde nicht zu 100Prozent von der AOK Niedersachsen übernommen. Hilfestellung von der Ambulanz Die Beantragung des Pflegegeldes so wie die der Schwerbehinderung stehen

noch aus. Beim nächsten Termin in der Ambulanz möchte ich mich erkundigen, wer mir bei diesen Anträgen hilft und was ich dabei zu beachten habe. Ich weiß, dass man in unserem auf Bürokratie bauenden Land viel Geduld benötigt, aber bei solchen Schicksals schlägen würde man sich wünschen, nicht auch noch Steine in den Weg gelegt zu bekommen. Wir sind fleißig, zahlen unsere Beiträge und mussten die Krankenkasse oder auch den Staat noch nie groß belasten. Steht einem nicht mal dann Unterstützung zu, nachdem man alles belegt hat? Ich bin gespannt, was uns auf unserem weiteren Weg erwartet.

Jeanette Schütte Mutter von Lenn, acht Monate, CF

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