muko.info 3/19 Rehabilitation

Verleihung des Bundesverdienstkreuzes an Stephan Kruip (Bild links) Unser Schwerpunkt-Thema Rehabilitation (Bild rechts)

Aus der Redaktion

13.– 15.09. und 20./21.09.2019: Mit der Sebsthilfetagung von Vertretern der Regionalgruppen des Mukoviszidose e.V. und der mit ihm verschmolzenen Vereine sowie der Bundesvor- standssitzung geht die Sommerpause für die Vereinsgremien zu Ende. Wir halten Sie weiter über unsere Arbeit auf dem Laufenden! 10.07.2019: Unser Vereinsvorsitzender Stephan Kruip erhält das Bundesverdienstkreuz für seinen jahrelangen, außeror- dentlichen ehrenamtlichen Einsatz für den Mukoviszidose e.V. Im Rahmen einer feierlichen Zeremonie im Münchner Justiz- palast überreichte Bayerns Justizminister Georg Eisenreich die Ordensinsignien (siehe Seite 26). Wir gratulieren sehr herzlich zu dieser hochverdienten Ehrung.

02.07.2019: Der Bayerische Landtag hört Experten an zur Medizinischen Versorgung bei Mukoviszidose. Einstimmiges Ergebnis ist die Weiterleitung der Petition „zur Berücksich- tigung“ an die Bayerische Staatsregierung. Die Patienten mit Mukoviszidose in Bayern haben nun Grund zur Hoffnung, siehe Seite 34. 14.06.2019: In der Redaktionssitzung in Bonn wird dieses Heft geplant: Es geht um Rehabilitation: Wir bitten Rehabilitations- kliniken, ihre Angebote darzustellen und unsere Leser, ihre Erfahrungen mit Reha zu schildern. Vielen Dank für die vielen Antworten und Beiträge, von denen alle profitieren können! Beachten Sie bitte auch die Einladungen zu interessanten Tagungen und die vielen Nachrichten in diesem Heft. 29.06.2019: Die Ergebnisse der zweiten Patientenzufrieden- heitsbefragung (PZB) liegen vor und werden in Bonn von Patientenbeiräten diskutiert (siehe Seite 24 und 25). 2019: Haben Sie schon die neue Einwilligung für das Deutsche Mukoviszidose-Register in der Ambulanz unterschrieben? Wir bitten Sie darum, denn nur mit zahlreicher Zustimmung kann das Register Nutzen für alle bringen. Ganz neu gibt es jetzt eine zentrale Anlaufstelle für alle Fragen rund um das Registerverfahren und zur Wahrung Ihrer datenschutzrelevan- ten Rechte (siehe muko.info 2/2019 Seite 24).

Susi Pfeiffer-Auler Redaktionsleitung muko.info

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Editorial