muko.info 3/19 Rehabilitation

Drei Schritte zu dir Mukoviszidose auf der Leinwand

Er war von vielen neugierig erwartet worden. Nach erfolgreichemStart in den USA kamdas CF-Drama „Drei Schritte zu dir“ am20. Juni auch in deutsche Kinos. Von vielen imVorfeld kritisch beäugt, bescherte die Liebesgeschichte der beiden Mukoviszidose-Patienten Stella undWill der seltenen Erbkrankheit ein gesteigertes öffentliches Interesse. Etliche Medien – wie etwa das ZDF – nah- men den Film zum Anlass, über Mukovis- zidose zu berichten. Der Mukoviszidose e.V. unterstützte die Journalisten und stellte Informationen zum Leben mit CF sowie der Versorgungs- und Hygienesitua- tion in Deutschland zur Verfügung. Einige Betroffene und Unterstützer gingen aktiv auf Kinos zu, um den Zuschauern die Krankheit näherzubringen. Von der Geschäftsstelle wurden sie dabei mit Informationsmaterial unterstützt. So wurden beispielsweise in Hamburg und München Flyer ausgelegt.

Besonders erfreulich: Anlässlich des Filmstarts veranstaltete die Filmverleih- firma Universal Pictures Deutschland ein Charity Screening in Hannover, zu dem u.a. auch die bekannten Youtuber Melina Sophie und Dominik Porschen eingeladen waren. Der Erlös der rund 500 verkauften Eintrittskarten kam demMukoviszidose e.V. zugute. So konnte Dr. Katrin Cooper aus der Geschäftsstelle sich über einen Scheck von über 7.000 Euro freuen! Da „Drei Schritte zu dir“ die US-ameri- kanische Versorgungssituation von Muko- viszidose-Betroffenen abbildet und dabei schwerpunktmäßig einen schweren Krank- heitsverlauf fokussiert, hat muko.info zwei deutsche CF-Paare zu deren Erfahrungen bezüglich einer Mukoviszidose-Partner- schaft befragt. Das gemeinsame Interview kann auf dem muko.blog nachgelesen werden: https://blog.muko.info/liebe-ohne- distanz-partnerschaft-mit-cf

Gelungener Filmstart in Hannover

Marc Taistra Öffentlichkeitsarbeit, Medienproduktion

Tel.: +49 (0) 228 98780-57 E-Mail: MTaistra@muko.info

Tipp Wer nicht im Kino war und mehr über die Geschichte des

Films erfahrenmöchte, dem emp- fehlen wir die Rezension unseres Re- daktionsmitglieds Thomas Malenke https://blog.muko.info/ drei-schritte-zu-dir-die-liebe- siegt-ueber-die-angst

Patient Science – Patienten schaffen Wissen Alltagsprobleme bei CF

Seit Juli läuft die Online-Befragung zu Alltagsproblemen bei CF. Wir haben in unse- rer letzten Ausgabe über das Projekt berichtet. Mitmachen können alle betroffe- nen CF-Patienten und Eltern betroffener Kinder. Viele haben diese Möglichkeit schon genutzt. Die Befragung läuft noch bis 30. September. Bitte machen Sie mit und nutzen Sie die Chance! Das Ausfüllen des Fragebogens nimmt etwa 40 Minuten in Anspruch, wir denken 40 gut investierte Minuten. Je mehr ausgefüllte Fragebögen ausgewertet werden können, desto klarer wird das Bild, an welchen Stellen Unterstützung im Alltag dringend notwendig ist. www.muko.info/angebote/patient-science Haben Sie vielen Dank! Dr. Miriam Schlangen, Geschäftsführung

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