muko.info 4/2022 Transplantation bei Mukoviszidose

Medizinische Prävention bei Mukoviszidose Schwerpunkt-Thema der muko.info 1/2023

Die Vorsorge gegen altersbedingte Erkrankungen war bis vor kurzem kein vordring liches Thema für Menschen mit Mukoviszidose, weil nur sehr wenige Patienten ein entsprechend hohes Alter erreichen konnten. Durch die Therapiefortschritte haben sich die Chancen verbessert. Wir wollen deshalb die medizinische Vorsorge (Prä vention) in den Fokus nehmen: Lassen Sie regelmäßig Zähne (Parodontose), Augen (grauer Star) und Ohren (Schwerhörigkeit) untersuchen? Kümmern Sie sich um die Früherkennung von Krebserkrankungen? Wie beugen Sie beispielsweise Bluthoch druck, Gelenk- und Rückenschmerzen vor oder gehen Sie mit ihnen um? Wie konse quent setzen Sie ärztliche Empfehlungen um? Bitte teilen Sie uns Ihre Erfahrungen, Gedanken und Pläne mit, damit andere daran teilhaben können!

Hinweis Um die Umwelt zu schonen,

werden wir Ihnen Ihre muko.info ab dem Jahr 2023 vorwiegend digital an Ihre E-Mail-Adresse zu- schicken. Bitte teilen Sie uns dafür Ihre aktuelle E-Mail-Adresse mit an info@muko.info (Betr.: muko.info digital).

Wir freuen uns über Ihre Leserbriefe!

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post an: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 1/2023 ist der 6. Januar 2023

Diagnose Mukoviszidose: Erfahrungen mit Krankenkassen, Ämtern und Behörden Schwerpunkt-Thema der muko.info 2/2023

Neben den gesundheitlichen Herausforderungen, die mit der Diagnose Mukoviszidose verknüpft sind, haben Betroffene und Angehörige auch bürokratische Fragen zu klären. Dabei sind mitunter langwierige Verfahren zu durchlaufen. Wir möchten daher wissen, was Sie im Umgang mit öffentlichen Einrichtungen erlebt haben: Wie gut funktioniert die Erstattung von Zuzahlungen oder die Kostenübernahme von Heil- und Hilfsmitteln durch Ihre Krankenkasse? War es schwierig, einen Grad der Schwerbehinderung vom Versorgungsamt genehmigt zu bekommen? Wie verlief die Begutachtung beim Pflege- geldantrag? Wurde Ihrem Antrag auf (Erwerbsminderungs-) Rente stattgegeben? Wer hat Ihnen bei solchen Fragestellungen möglicherweise geholfen oder Ihnen Tipps gegeben? Wie immer, sind wir gespannt auf Ihre Leserbriefe (natürlich auch anonym, denn wir wissen, dass dieses Thema etwas heikel ist).

muko.blog Gerne möchten wir Ihre vielen persönlichen Geschichten auch auf unserem Blog veröffentlichen (blog.muko.info). Wenn Sie dies nicht möchten, so teilen Sie es uns bitte mit, wenn Sie uns Ihren Artikel schicken.

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info oder per Post an: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 2/2023 ist der 31. März 2023

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