Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Luisenhospital eine tragende Säule für die Versorgung Erwachsener mit CF in Nordrhein-Westfalen. 2011 wurde das Zentrum zum ersten Mal mit dem Zertifikat MUKOzert des Mukoviszidose e.V. ausgezeichnet und ist erst im Juli 2024 rezertifiziert worden. Das MUKOzert-Zertifikat er- halten Versorgungszentren, die bestimmte Qualitätskri terien in Bezug auf die Behandlung von Mukoviszidose erfüllen. Der Mukoviszidose e.V. nahm umgehend mit den verant wortlichen Akteuren vor Ort und auf Landesebene Kontakt auf und machte die Bedeutung des Standorts Luisen hospital für die CF-Versorgung im Raum Aachen deutlich. Seitdem haben viele Gespräche stattgefunden, an denen auch das zuständige Ministerium in Düsseldorf und ver schiedene Krankenkassen beteiligt waren. In engem Austausch mit dem Mukoviszidose e.V. AACHEN begleiten wir diesen Dialog und setzen uns weiter dafür ein, dass für die betroffenen Menschen mit CF eine wohnortnahe Versorgung in Aachen auch langfristig sichergestellt werden kann. Entscheidend wird sein, eine nachhaltige

Lösung für die Finanzierung der ambulanten CF-Versor gung am Luisenhospital in Aachen zu finden. Denn das Defizit der Ambulanz ist groß. Politische Lösung für nachhaltige Finanzierung der Versorgung fehlt Am Beispiel der Situation in Aachen zeigt sich, dass die zur Verfügung stehenden Versorgungs- bzw. Vergütungs- instrumente für die ambulante Versorgung in Mukoviszi dose-Spezialambulanzen nach wie vor nicht auskömm lich sind. Was es braucht, ist ein langfristiges Versor gungskonzept, dessen Finanzierung sichergestellt ist, bestenfalls über eine Pauschale. Der Mukoviszidose e.V. arbeitet mit Patienten und Ärzten gemeinsam daran, optimale Versorgungsstrukturen zu beschreiben. Dabei werden auch mögliche Auswirkungen der Krankenhausre form in Richtung von vernetzten CF-Zentren, die zentriert und in der Fläche arbeitsteilig die Versorgung sicherstel len, mitgedacht.

Die bundesweite Versorgung von Mukoviszidose-Patienten ist in Gefahr. Hier ein Beispiel einer Demonstration vor der Kinderklinik in Erlangen im November 2016.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024