Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Wirkung zeigen – Jahresbericht 2024

Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis

Teil A: Überblick..............................................................................................................................................................5

Vorwort. .........................................................................................................................................................................5

Vision und Ansatz.......................................................................................................................................................... 6

Gegenstand des Berichts................................................................................................................................................7

Teil B: Angebote und Wirkungen..................................................................................................................................... 8

1. Die Krankheit Mukoviszidose und die Arbeit des Mukoviszidose e.V............................................................................ 8

1.1 Themenfeld........................................................................................................................................................8

1.2 Über die Krankheit Mukoviszidose...................................................................................................................... 8

1.3 Das Krankheitsbild. ............................................................................................................................................ 8

1.4 Eine chronische Krankheit und ihre sozialen und gesundheitlichen Folgen..........................................................10

1.4.1 Prekäre Engpässe bei der Versorgung erwachsener Patienten..........................................................................10

1.4.2 Einschnitte in der Lebensqualität und sozialer Teilhabe durch CF-relevante Keime...........................................13

1.4.3 Eingeschränktes Berufs- und Arbeitsleben......................................................................................................13

1.4.4 Essen oder Medikamente? – Finanzielle Engpässe erschweren die lebensnotwendige Therapie ......................13

1.5 Die Arbeit des Mukoviszidose e.V.......................................................................................................................16

1.5.1 Zielgruppen.................................................................................................................................................... 16

1.5.2 Angebote und Aktivitäten des Mukoviszidose e.V............................................................................................17

2. Ressourcen und Leistungen im Berichtszeitraum.......................................................................................................27

2.1 Eingesetzte Ressourcen.....................................................................................................................................27

2.2 Leistungen und erzielte Wirkung....................................................................................................................... 30

2.3 Evaluation und Qualitätssicherung.....................................................................................................................34

2.4 Vergleich zum Vorjahr .......................................................................................................................................34

3. Planung und Ziele.....................................................................................................................................................36

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Inhaltsverzeichnis

Teil C: Die Organisation.................................................................................................................................................38

4. Die Organisation.......................................................................................................................................................38

4.1 Allgemeine Angaben..........................................................................................................................................38

4.2 Organe des Vereins............................................................................................................................................38

4.2.1 Mitgliederversammlung.................................................................................................................................38

4.2.2 Bundesvorstand des Vereins.........................................................................................................................38

4.2.3 Geschäftsführung. ........................................................................................................................................38

4.3 Organigramme...................................................................................................................................................39

4.4 Mitarbeitende...................................................................................................................................................40

4.5 Governance......................................................................................................................................................40

4.5.1 Verbundene Organisationen......................................................................................................................... 40

4.5.2 Mitgliedschaften.......................................................................................................................................... 40

4.5.3 Internes Kontrollsystem................................................................................................................................ 40

4.5.4 Ethischer Umgang mit Spenden.................................................................................................................... 40

4.5.5 Teilnehmer der Initiative Transparente Zivilgesellschaft................................................................................. 40

5. Kurz gefasster Finanzbericht für das Geschäftsjahr 2024............................................................................................41

5.1 Gewinn- und Verlustrechnung 1. Januar bis 31. Dezember 2024............................................................................42

5.2 Planung für das Geschäftsjahr 2025.................................................................................................................. 49

Impressum. ..................................................................................................................................................................50

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„Der Mukoviszidose e.V. ist eine sehr gut und effektiv arbeitende Patientenorganisation. Der Ver ein erfüllt viele wichtige Aufga ben, ohne die es für die Betrof fenen und ihre Angehörigen viel schlechter aussehen würde. All dies geht nicht ohne die Unter stützung durch Spenden. Und ich kann garantieren, dass das Geld gut aufgehoben ist, dazu kenne ich den Muko e.V. seit über 30 Jah ren und gut genug.“ Dr. Stephan Illing, Ehemaliger Leitender Oberarzt im Zentrum für chronische Lungenerkrankungen am Klinikum Stuttgart und aktiver Gutachter bei der Muko.zert-Zerti fizierung von CF-Ambulanzen

Teil A: Überblick

Vorwort

Wie viele Menschen haben sicher auch Sie die Erfahrung gemacht, dass es nicht immer leicht ist, sich an neue Um stände zu gewöhnen. So geht es auch vielen Menschen mit Mukoviszidose. Viele gelernte Routinen, die in ihrem bis herigen Leben überlebenswichtig waren – wie etwa eine hochkalorische Ernährung – werden infrage gestellt oder verlieren an Bedeutung. Unser Bundesverband Mukoviszidose e.V. begleitet und unterstützt Menschen mit Mukoviszidose dabei, ihr Le ben an die neuen Gegebenheiten anzupassen. So bieten beispielsweise unsere sozialrechtliche Beratung, unsere praxisnahen Seminare und unser niedrigschwelliges psy chologisches Beratungsangebot Lösungen für alltagsnahe Probleme im Umgang mit der Erkrankung. Wie wir Ihnen auf den Seiten 34 und 36 dieses Wirkungs berichts darlegen, sind wir auf Fachkongressen und Tagun gen präsent, um das interdisziplinäre CF-Behandlerteam um weitere Berufsgruppen zu erweitern. Auch an weiteren Zukunftsthemen wie dem Aufbau von Forschungskoopera tionen zur Erforschung möglicher Begleiterkrankungen der Mukoviszidose, die im höheren Alter sichtbar werden, wer den wir uns beteiligen. Ein wichtiges Thema der Gegenwart, das in Zukunft noch stärker in den Fokus rücken wird, ist der sich zuspitzende Fachkräftemangel sowie die unzureichende Finanzierung der Spezialambulanzen, worüber wir Ihnen 2024 erneut be richten – diesmal am Beispiel Aachen (ab Seite 10). Hier werden wir uns auch künftig beharrlich dafür einsetzen müssen, tragfähige Lösungen für die ausreichende Finan zierung der interdisziplinären Mukoviszidose-Versorgungs zentren zu finden. Denn was nützt den Menschen mit Muko viszidose ein hochwirksames Medikament, wenn es keine Ärztinnen und Ärzte mehr gibt, die es verschreiben? Ich wünsche Ihnen nun viel Freude beim Lesen dieses Wirkungsberichts.

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

am 14. März dieses Jahres bin ich 60 Jahre alt ge worden. Hätte man mir als Kind gesagt, dass ich mit einer komplexen Multior

gankrankheit einmal so alt werden würde, hätte ich es nicht geglaubt. Während meines Lebens habe ich immer wieder junge Menschen sterben sehen, die kaum älter als 25 oder 30 Jahre wurden. Zur Zeit meiner Geburt entsprach dies je doch der „normalen“ Lebenserwartung, die im Jahr 1965 bei 19 Jahren lag. Dass ich mich heute einer relativ stabilen Gesundheit er freue, liegt daran, dass ich seit meinem zehnten Lebensjahr täglich die mehrstündige Mukoviszidose-Therapie durchge führt habe (das entspricht insgesamt sechs Jahren meines Lebens, wie ich kürzlich einmal nachgerechnet habe), um meine Lungen zu reinigen – aber auch daran, den richtigen Ärzten vertraut zu haben sowie an den stetigen Fortschrit ten in der Behandlung dieser fortschreitenden Erkrankung. Seit den 1960er-Jahren wurde in der Mukoviszidose-For schung und -Therapie viel erreicht. Seit der ersten Einfüh rung der CFTR-Modulatoren vor 13 Jahren stehen mittlerwei le für einen Großteil aller CF-Betroffenen Medikamente zur Verfügung, die den für die Organverschleimung verantwort lichen Gendefekt korrigieren. Ein heute neugeborenes Kind hat – sofern es über die passende Mutation für ein Modula tor-Medikament verfügt – eine statistische Lebenserwartung von 67 Jahren. (Quelle: Deutsches Mukoviszidose-Register, Datenstand: Juni 2024) Aber nicht nur Neugeborene erfreuen sich besserer Prog nosen. Auch Menschen mit Mukoviszidose, die – wie ich – zwei, drei oder mehr Jahrzehnte ohne hochwirksame Me dikamente mit dieser Krankheit gelebt haben, erfahren nun, was es bedeutet, in die Zukunft planen zu können. Einige gründen Familien, andere kehren aus einer krankheitsbe dingten Erwerbsminderungsberentung ins Berufsleben zu rück. Insbesondere die Entwicklungen der letzten fünf Jahre seit der Einführung der Wirkstoffkombination Elexacaftor/ Tezacaftor/Ivacaftor (kurz ETI) haben die gelernte Lebens realität vieler Betroffener grundlegend verändert.

Ihr

Stephan Kruip Ehrenamtlicher Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. und selbst von Mukoviszidose betroffen

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Teil A: Überblick

Vision und Ansatz

So kommen wir dem langfristigen, großen Ziel des Vereins näher: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen! Wir verfolgen unsere Ziele nachhaltig, indem wir die Inter- essen der heute betroffenen Mukoviszidose-Patienten, die im Alltag auf Hilfe für ihr selbstbestimmtes Leben an gewiesen sind, mit den Interessen künftiger Betroffener in Einklang bringen. Sie alle profitieren von vorhandenen und kommenden Forschungserfolgen. Damit die gemein samen Aufgaben und Ziele erreicht werden, sind wir als gemeinnütziger Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.

In Deutschland sind über 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Muko viszidose betroffen. Jedes Jahr werden hierzulande etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren. Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre An gehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Per- spektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Auch durch das erfolgreiche Engagement der Patienten organisation hat sich die Lebenssituation der Betroffenen seit dem Gründungsjahr 1965 erheblich verbessert. Da mals starben viele Betroffene noch im frühen Kindesalter. Heute liegt der Anteil der erwachsenen Patienten bei rund 59 Prozent. Der Mukoviszidose e.V. fasst das Selbstver ständnis seines Wirkens in seinem Mission Statement zusammen: Helfen heißt für uns, allen Menschen mit Mukoviszidose bei der Bewältigung ihrer Erkrankung zu helfen und die Behandelnden bei der Ausübung ihres CF-relevanten Be rufs zu unterstützen. Dazu stellen wir Informationen bereit und helfen, sowohl in finanzieller als auch in beratender Hinsicht. Wir vernetzen Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörige sowie alle ehrenamtlich und beruflich im Bereich der Mukoviszidose engagierten Menschen. Forschen heißt für uns, Aus- und Fortbildungen für CF Behandler anzubieten, den wissenschaftlichen Dialog zu fördern und Forschungsprojekte zu finanzieren, die die Mukoviszidose-Therapie verbessern sollen. Ziel unserer Forschungsförderung ist es, die Lebenserwartung der Be- troffenen zu steigern und ihre Lebensqualität stetig zu verbessern. Heilen heißt für uns, dafür Sorge zu tragen, dass alle Pa tienten bundesweit bestmöglich medizinisch versorgt wer den. Heilen verstehen wir in diesem Sinne als Vision, dass Mukoviszidose eine gut behandelbare chronische Erkran kung ist, mit der Betroffene ein selbstbestimmtes Leben führen können.

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Teil A: Überblick

Gegenstand des Berichts

Geltungsbereich

Der folgende Bericht bezieht sich auf die Aktivitäten des gemeinnützigen Mukoviszidose e.V. Die Organisation hat ihren Sitz: In den Dauen 6, 53117 Bonn.

Der Mukoviszidose e.V. ist beim Amtsgericht Bonn unter VR 6786 eingetragen.

Anwendung des Social Reporting Standards

Der vorliegende Bericht orientiert sich an den Richtlinien des Social Reporting Standards (SRS) für gemeinnützige Organisationen. Er basiert auf der SRS Version von 2014. In diesem Bericht bezieht sich die genutzte Bezeichnung eines Geschlechts für irgendeine Person stets auf alle Geschlechter.

Berichtszeiten und Berichtszyklus

Die Wirkungs- und Finanzberichterstattung bezieht sich auf das Geschäftsjahr 2024. Es wird im jährlichen Turnus berichtet.

Ansprechpartner

Fragen zum Bericht richten Sie bitte an info@muko.info.

Stand

5/2025

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Teil B: Angebote und Wirkungen

1. Die Krankheit Mukoviszidose und die Arbeit des Mukoviszidose e.V.

1.1 Themenfeld

aufnehmen und Kohlendioxid abgeben kann. Im End stadium der Erkrankung ist ein Lungenversagen für die meisten Patienten die lebensbegrenzende Komplikation. Unter bestimmten Voraussetzungen kann dann – als letz te Therapieoption – eine Lungentransplantation vorge nommen werden, die die Lebensqualität verbessert und den Patienten von dauerhafter Sauerstoffzufuhr, schwe rer Atemnot und Immobilität befreit. Allerdings stellt eine Lungentransplantation eine krankheitsmildernde, keines falls eine heilende Maßnahme dar. Bei Mukoviszidose betrifft der Gen-Defekt nicht nur die Lunge, sondern alle Organe, in denen das Genprodukt – der CFTR-Kanal – eine Rolle spielt (siehe Abbildung Seite 9). So leiden etwa 75 – 80 Prozent der Mukoviszido se-Patienten unter einer Fehlfunktion der Bauchspeichel drüse. Durch die Veränderung im CFTR-Gen produziert die Drüse einen zähen Schleim, der sie regelrecht verstopft. Dadurch kann sie nicht (oder nur in geringen Mengen) die für die Verdauung notwendigen Enzyme herstellen. Fett stuhl aufgrund unzureichender Verdauung, chronische Durchfälle, ungenügende Gewichtszunahme sowie ein schmerzhaft aufgeblähter Leib sind häufige Symptome, die auf eine Funktionsstörung der Bauchspeicheldrüse und damit indirekt auf eine Mukoviszidose hindeuten. Im äußersten Fall kann es zu einem Darmverschluss kommen. Es sind an die 2.000 Mutationen im CFTR-Gen bekannt. Abhängig von der Mutation, ist der Krankheitsverlauf schwerer oder leichter. Im Verlauf der Krankheit können weitere Komplikationen und Folgeerkrankungen auftre ten. Mit zunehmendem Alter der Betroffenen sind neben der Lunge und Bauchspeicheldrüse (Diabetes) oft auch die Leber, Gallenwege und Gallenblase (Gallensteine), die Nieren sowie die Knochen (Osteoporose) und Ge schlechtsorgane betroffen. Mukoviszidose ist bis heute nicht heilbar, aber zuneh mend gut behandelbar. Mukoviszidose-Patienten müs sen ihr Leben lang Medikamente einnehmen, z.B. Enzy me der Bauchspeicheldrüse (Pankreasenzympräparate), um eine bessere Nahrungsmittelverwertung zu erreichen, schleimverflüssigende Wirkstoffe (Mukolytika), um so das Abhusten, bzw. Abatmen zu erleichtern sowie Anti biotika, um die wiederkehrenden Infekte der Atemwege zu bekämpfen. Sie müssen regelmäßig inhalieren und

Als Interessenverband der Betroffenen, Angehörigen und Behandler ist der Mukoviszidose e.V. primär in den Bereichen Selbsthilfe, Gesundheitswesen, Therapieopti mierung, Forschungsförderung, Sozialrecht, Spendenwer bung sowie politische Themenanwaltschaft tätig.

1.2 Über die Krankheit Mukoviszidose

In Deutschland leben über 8.000 Menschen, die an Muko viszidose (oder auch: cystische Fibrose, kurz CF) erkrankt sind. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssi- ges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauch speicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden etwa 150 – 200 Kinder mit der seltenen Krankheit gebo ren. Neben Verdauungsstörungen gehören chronischer Husten (meistens mit Schleimproduktion, so genannter produktiver Husten) und Untergewicht zu den häufigsten Symptomen von Mukoviszidose. Die Ursache für Mukoviszidose ist ein Fehler im Erbgut. Seit 1989 ist bekannt, dass dieser Fehler auf dem Chromo som 7, im so genannten CFTR-Gen liegt. CFTR (Cystic Fibro sis Transmembrane Conductance Regulator, auf Deutsch: „Regulator der Transmembran-Leitfähigkeit bei Mukovis zidose“) ist ein Eiweiß, welches den Ionentransport von Salz (Natriumchlorid, NaCl) und damit den Salzhaushalt reguliert. Bei Gesunden sorgt der Austausch von Salz und Wasser dafür, dass der Schleim flüssig genug bleibt, um bei spielsweise aus der Lunge abgehustet zu werden. Bleiben die Salze in den Zellen, wird dem Schleim Wasser entzo gen, wodurch dieser zäh wird. Daher der Name Mukoviszi- dose, welcher sich von den lateinischen Begriffen mucus (Schleim) und viscidus (zäh, klebrig) ableitet. Im Falle der Lunge verstopft der zähe Schleim die Bron chien, sodass sich Bakterien darin einnisten können. Die Betroffenen haben chronischen Husten. Lungenent zündungen zerstören langfristig das Lungengewebe, was dazu führt, dass die Lunge immer weniger Sauerstoff 1.3 Das Krankheitsbild

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Teil B: Angebote und Wirkungen

Mukoviszidose: die unheilbare Erbkrankheit Frühe Diagnose hilft Langzeitschäden einzudämmen

Nase chronische Neben- höhlenentzündungen

Lunge Husten, Atemnot, wiederkehrende Lungenentzündungen, letzter Ausweg Transplantation

Knochen Osteoporose (schon bei Kindern)

Leber und Gallenblase verstopfte Gallengänge, Leberzirrhose

Bauchspeicheldrüse Unterernährung, Gedeihstörungen, Diabetes

Darm chronische Verstopfungen, Darmverschluss (besonders bei Neugeborenen)

Geschlechtsdrüsen Fruchtbarkeitsstörungen, Unfruchtbarkeit

Statistisch kann jedes 500. Paar ein Kind mit Mukoviszidose bekommen.

Quelle: Deutsches Mukoviszidose-Register/Mukoviszidose e.V.

täglich spezielle Atemtherapien und krankengymnasti sche Übungen durchführen, um den zähen Schleim in den Atemwegen zu lockern und zu entfernen. Seit 2012 sind zudem auch mutationsspezifische Therapien verfügbar, die den Basisdefekt bei Mukoviszidose adressieren. Zu nächst profitierten von diesem Therapieansatz nur wenige Patienten in Deutschland. Seit 2020 hat sich dies geän dert. Durch die Einführung der Dreifachkombination aus Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI) in Europa steht ein Modulator für die F508del-Mutation, der häufigsten Muta tion des CFTR-Gens, zur Verfügung. Das CFTR-Modulator Medikament, in Europa besser unter dem Handelsnamen „Kaftrio“ bekannt, kann CF-Patienten ab zwei Jahren ver abreicht werden, die mindestens eine F508del-Mutation

haben. Ergebnisse klinischer Studien und sogenannte „Real World Data“ aus dem Deutschen Mukoviszido se-Register, dem vom Mukoviszidose e.V. betriebenen Patientenregister, bestätigten zuletzt im Juli 2023 die hohe Wirksamkeit des Wirkstoffpräparats. Laut Register daten produzieren Patienten, die ETI nehmen können, weniger Schleim, haben eine verbesserte Lungenfunk tion, weniger Krankenhausaufenthalte und die Keimbe lastung nimmt ab. Diese Menschen mit Mukoviszidose können nach Rücksprache mit ihrem behandelnden Arzt, die Einnahme von Mukolytika und Antibiotika verringern. Durch die kontinuierliche Einnahme des Wirstoffpräparats ETI kann, so sind sich Experten sicher, der Krankheits- verlauf bei vielen Betroffenen positiv beeinflusst werden.

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Teil B: Angebote und Wirkungen

eingeführte Neugeborenen-Screening) steigt die Lebens erwartung der Betroffenen kontinuierlich und liegt 2024 bei neugeborenen Patienten bei 67 Jahren. Ein heute Neugeborenes mit Mukoviszidose hat somit, wenn die CFTR-Mutation die Verordnung eines wirksamen Modu lator-Medikaments erlaubt, die entsprechende ärztlich therapeutische Expertise vorhanden ist und sich die not wendigen Versorgungsstrukturen nicht verschlechtern, eine gute Chance, das Rentenalter zu erreichen. Doch die gesteigerte Lebenserwartung bringt neue Probleme mit sich. Früher war Mukoviszidose eine Kinderkrankheit. Heute machen Erwachsene bereits mehr als die Hälfte der Muko viszidose-Patienten aus. 1.4.1 Prekäre Engpässe bei der Versorgung erwachsener Patienten Die erfreuliche Entwicklung einer stetig wachsenden Lebenserwartung führt dazu, dass auch immer mehr CF Betroffene medizinisch versorgt werden müssen. Auf grund der erforderlichen Erfahrung und Expertise kann die Versorgung von Menschen mit CF nur in spezialisier ten Zentren, in der Regel an Kliniken, erfolgen. Die Spe zialambulanzen, die Menschen mit Mukoviszidose in der Regel einmal im Quartal aufsuchen, sind der Dreh- und Angelpunkt der Versorgung. In den vergangenen Jahren ist immer deutlicher gewor den, dass die ambulante Mukoviszidose-Versorgung vor großen Herausforderungen steht. Kliniken fehlen zuneh mend die finanziellen Mittel und das geschulte Personal, um die Patientinnen und Patienten zu versorgen. Vor al lem für Erwachsene mit CF ist die Situation schwierig – es fehlt an einer ausreichenden Anzahl an Zentren, die spezifisch ausgerichtet auf die Versorgungsbedarfe von Erwachsenen mit CF sind. Mitte Juli 2024 hatte der Vorstand des Luisenhospitals Aachen in einer Pressemitteilung bekannt gegeben, die Versorgung von etwa 100 erwachsenen Patienten mit Mukoviszidose nicht mehr fortzuführen. Geplant sei eine Verlagerung der Versorgung an Universitätskliniken im Rheinland und Ruhrgebiet, so die Klinik. Die Meldung hat bei den betroffenen Patientinnen und Patienten eine große Besorgnis ausgelöst. Seit mehr als 20 Jahren ist das Drohende Schließung der Ambulanz am Luisenhospital Aachen 1.4 Eine chronische Krankheit und ihre sozialen und gesundheitlichen Folgen

Dies trifft insbesondere für diejenigen zu, die das Medika ment bereits in jungen Jahren verabreicht bekommen. Bei erwachsenen Betroffenen ist das Lungengewebe in der Regel bereits irreversibel vorgeschädigt. CFTR-Modulato ren können in diesem Fall den weiteren Krankheitsverlauf lediglich verlangsamen. Darüber hinaus sei bemerkt: Auch wenn bei einigen Be troffenen die Wirkung von Kaftrio so gut anschlägt, dass sie sich „gesund fühlen“, so bleiben diese dennoch ihr Leben lang an einer chronischen Krankheit erkrankt, die unbehandelt, einen schweren Krankheitsverlauf nach sich ziehen kann, welcher häufig mit einem frühzeitigen Tod einher geht. Da die Dreifachkombination am Basisdefekt wirkt und nicht die Ursache der Erkrankung beseitigt, ist es noch ein weiter Weg bis zu einer Heilung von Mukoviszidose. Diese wäre wahrscheinlich nur durch eine Gentherapie möglich. Zudem gibt es noch keine verlässlichen An gaben zu den Langzeit- und Nebenwirkungen der Wirk- stoffe. Hier kommt das Deutsche Mukoviszidose-Register ins Spiel. Denn die für das Register in den teilnehmen den Ambulanzen erhobenen Daten dienen nicht nur als Grundlage für wissenschaftliche Forschung, sondern werden auch zur Beurteilung der Arzneimittelsicherheit (PASS-Studien) ausgewählter Medikamente verwendet. Dazu zählen unter anderem auch neu zugelassene CFTR- Modulatoren. Laut neuesten Zahlen aus dem Deutschen Mukoviszi dose-Register (Datenstand 26. Juni 2024, im folgenden DMR 2024) nehmen 83 Prozent der Erwachsenen und 64 Prozent der Jugendlichen und Kinder Kaftrio. Für Be troffene mit selteneren Mutationen gibt es zum Zeitpunkt des Redaktionsschlusses dieses Berichts noch kein CFTR-Modulator-Medikament. Hinzu kommen Menschen mit Mukoviszidose, die ETI aufgrund von Nebenwirkun gen absetzen mussten. Auch bei (Lungen-)Transplantier ten, Leber- und Nierengeschädigten sowie Betroffenen mit einer sehr schwachen Lungenfunktion gibt es Ein schränkungen. Diese Patienten werden demnach weiter hin zusätzlich ihre zeitaufwendigen symptommildernden Therapien durchführen müssen, um ihren Gesundheits zustand dauerhaft stabil zu halten. Hier besteht also in Zukunft noch viel Bedarf an Grundlagenforschung, damit wirksame Medikamente für alle Patientengruppen zur Verfügung stehen.

Dank fortgeschrittener Therapien und immer früherer Dia gnosestellung (wie etwa durch das 2016 deutschlandweit

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Teil B: Angebote und Wirkungen

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Teil B: Angebote und Wirkungen

Luisenhospital eine tragende Säule für die Versorgung Erwachsener mit CF in Nordrhein-Westfalen. 2011 wurde das Zentrum zum ersten Mal mit dem Zertifikat MUKOzert des Mukoviszidose e.V. ausgezeichnet und ist erst im Juli 2024 rezertifiziert worden. Das MUKOzert-Zertifikat er- halten Versorgungszentren, die bestimmte Qualitätskri terien in Bezug auf die Behandlung von Mukoviszidose erfüllen. Der Mukoviszidose e.V. nahm umgehend mit den verant wortlichen Akteuren vor Ort und auf Landesebene Kontakt auf und machte die Bedeutung des Standorts Luisen hospital für die CF-Versorgung im Raum Aachen deutlich. Seitdem haben viele Gespräche stattgefunden, an denen auch das zuständige Ministerium in Düsseldorf und ver schiedene Krankenkassen beteiligt waren. In engem Austausch mit dem Mukoviszidose e.V. AACHEN begleiten wir diesen Dialog und setzen uns weiter dafür ein, dass für die betroffenen Menschen mit CF eine wohnortnahe Versorgung in Aachen auch langfristig sichergestellt werden kann. Entscheidend wird sein, eine nachhaltige

Lösung für die Finanzierung der ambulanten CF-Versor gung am Luisenhospital in Aachen zu finden. Denn das Defizit der Ambulanz ist groß. Politische Lösung für nachhaltige Finanzierung der Versorgung fehlt Am Beispiel der Situation in Aachen zeigt sich, dass die zur Verfügung stehenden Versorgungs- bzw. Vergütungs- instrumente für die ambulante Versorgung in Mukoviszi dose-Spezialambulanzen nach wie vor nicht auskömm lich sind. Was es braucht, ist ein langfristiges Versor gungskonzept, dessen Finanzierung sichergestellt ist, bestenfalls über eine Pauschale. Der Mukoviszidose e.V. arbeitet mit Patienten und Ärzten gemeinsam daran, optimale Versorgungsstrukturen zu beschreiben. Dabei werden auch mögliche Auswirkungen der Krankenhausre form in Richtung von vernetzten CF-Zentren, die zentriert und in der Fläche arbeitsteilig die Versorgung sicherstel len, mitgedacht.

Die bundesweite Versorgung von Mukoviszidose-Patienten ist in Gefahr. Hier ein Beispiel einer Demonstration vor der Kinderklinik in Erlangen im November 2016.

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schwierige Situationen. Viele sind krankheitsbedingt nicht mehr in der Lage, ihren Beruf in Vollzeit zu ver richten. Sie sehen sich gezwungen, in Teilzeit zu arbeiten oder sind früh berentet.

1.4.2 Einschnitte in Lebensqualität und sozialer Teilhabe durch CF-relevante Keime Mit steigendem Lebensalter erhöht sich bei Mukoviszi- dose-Betroffenen die Wahrscheinlichkeit einer chroni schen Infektion der Lunge mit Keimen, was langfristig zu einer Verschlechterung der Lungensituation führt. Die Lunge der meisten betroffenen Erwachsenen weist eine chronische Besiedlung mit dem Bakterium Pseudomonas aeruginosa auf. So hat etwa die Hälfte der volljährigen CF-Patienten eine chronische Pseudomonas aeruginosa Besiedlung (vgl. DMR 2024). Einige Bakterien bilden zu sammen mit dem zähen Schleim einen Biofilm in der Lun ge der Erkrankten. Durch den zähen Schleim finden die Bakterien einen idealen Nährboden vor, in dem sie sich regelrecht verschanzen und für Antibiotika nur schwer zu gänglich sind. Multiresistente Infektionserreger können schwere, chronische Lungenentzündungen verursachen. Eine Keimbesiedlung der Lunge ist mit einem erheblichen Einfluss auf die Therapie, aber auch auf das Sozialleben verbunden: » CF-Patienten müssen zeitweise intravenöse Antibio- tikatherapien im Krankenhaus durchführen. » Notwendige medizinische Untersuchungen werden von besonderen Hygienemaßnahmen begleitet. » Aufgrund der Gefahr einer Kreuzinfektion mit Pseu- domonas-Stämmen oder weiteren multiresistenten Keimen meiden viele CF-Patienten den räumlichen Kontakt zu anderen CF-Patienten. » Für Patienten mit bestimmten Keimen (z. B. multire sistente Bakterien) wird es immer schwieriger, an Prä senz-Veranstaltungen unseres Vereins teilzunehmen. Es besteht die Gefahr, andere Patienten anzustecken. Da Patienten mit multiresistenten Keimen nicht oder nur unter gesonderten Bedingungen an klassischen Reha- Maßnahmen teilnehmen können, bietet der Mukovis- zidose e.V., neben seinen Gruppenklimamaßnahmen, spezielle Einzelklimamaßnahmen auf Amrum für diese Patientengruppe an. Diese können zwar keine Reha-Maß nahmen ersetzen, der mehrwöchige Aufenthalt in einem milden, maritimen Klima trägt jedoch zur Verbesserung bzw. Stabilisierung der gesundheitlichen Situation bei. So berichten ehemalige Teilnehmende, dass bei ihnen Lungenentzündungen und Luftnot für eine längere Zeit ge lindert würden. 1.4.3 Eingeschränktes Berufs- und Arbeitsleben Je nach dem, wie weit die Krankheit bereits vorangeschrit ten ist, haben erwachsene Mukoviszidose-Patienten nicht nur gesundheitliche Probleme zu bewältigen, auch in der Ausbildung und dem Erwerbsleben ergeben sich

Zunehmende gesundheitliche Probleme machen einen Jobwechsel problematischer als bei Gesunden.

Die Modulator-Therapie für Mukoviszidose hat die Situa tion für einen Großteil der Betroffenen etwas entspannt. Da das Modulator-Medikament bei Betroffenen, welche mindestens eine F508del-Mutation haben, den bei Muko viszidose defekten CFTR-Salzkanal teilweise repariert, fühlen sich viele Betroffene leistungsfähiger. Sie sind da durch wieder in der Lage, in den Beruf zurückzukehren, ihre Arbeitszeit aufzustocken oder überhaupt erst eine berufliche Karriere zu planen. Doch nicht alle Betroffenen sind in der Lage, sich auf diese neue Situation problem los einzustellen. Denn von einem Tag auf den anderen hat der komplette Lebensweg, welcher für einige von Kindesbeinen vorgezeichnet erschien und häufig darauf hinauslief, mit Mitte 30 gesundheitsbedingt in Teilzeit zu arbeiten oder in Rente zu gehen, nicht mehr Bestand. Manche fühlen sich durch die neue Situation überfordert, entwickeln Zukunftsängste. Dazu gesellen sich auch Be fürchtungen, die Wirkung von Kaftrio und anderen Modu lator-Medikamenten könnte irgendwann nachlassen. Hin zu kommen die etwa 15 Prozent der Betroffenen, die nicht die passende Mutation für die Dreifachkombination ha ben oder das Medikament aufgrund zu starker Nebenwir kungen absetzen müssen. Sie hören die vielen Geschich ten von Patienten, denen es besser geht, befinden sich selbst aber in der Warteschleife auf ein für sie passendes Medikament. Das Leben mit Mukoviszidose ist teuer. Zuzahlungen für verschreibungspflichtige Medikamente, nicht verschrei bungspflichtige Medikamente (z. B. Vitamine), Eigen- anteil an Therapien (Krankengymnastik) und Fahrtkos ten belasten die Haushaltskasse. Hinzu kommt bei etwa 20 Prozent der Betroffenen, für die es noch keinen pas senden CF-Modulator gibt oder die das ETI-Wirkstoff- präparat aufgrund von Nebenwirkungen nicht nehmen können, ein erhöhter Aufwand bei der Ernährung. Eine ausgewogene, kalorienreiche Ernährung ist für diese Patientengruppe besonders wichtig, da sie nach wie vor große Probleme haben, Nährstoffe aus der Nahrung aufzunehmen. 1.4.4 Finanzielle Engpässe erschweren die lebensnotwendige Therapie

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des Vereins für öffentliche und private Fürsorge e.V. der monatliche Mehrbedarf für kostenaufwändige Ernährung von 10 Prozent des Regelsatzes für Alleinstehende auf 30 Prozent erhöht. Derzeit macht dies, statt 56,30 Euro, 168,90 Euro aus, sodass sich diese Problematik etwas entschärft hat. Profitieren können von dieser Regelung Jugendliche ab 15 Jahren und Erwachsene mit Mukovis zidose, die Grundsicherung, Bürgergeld oder Sozialgeld erhalten. An der Entwicklung der neuen Regelung war die damalige Vorsitzende des Arbeitskreises Ernährung im Mukoviszidose e.V., Bärbel Palm, als Expertin der Deut schen Gesellschaft für Ernährungsmedizin e.V. (DGEM) maßgeblich beteiligt. Da aber viele Betroffene von dieser Regelung nichts wis sen und auch von ihren Sachbearbeitern nicht darauf hingewiesen werden, haben die Mitarbeitenden in der Beratung des Mukoviszidose e.V. ein besonderes Augen merk darauf und helfen dabei, diese Ansprüche geltend zu machen.

Zu den krankheitsbedingt erhöhten Ausgaben gesellen sich die direkten Auswirkungen globaler Krisen sowie der Anstieg der Inflation, welche sich massiv bei den Preissteigerungen der Lebenshaltungskosten bemerkbar machen. Ältere Betroffene erhalten oftmals nur eine geringe Er werbsminderungsrente, wenn sie aufgrund verminderter Arbeitsfähigkeit ihre Erwerbstätigkeit aufgeben müssen. Wenn sie nicht selbst privat finanziell vorgesorgt oder ihre Angehörigen für eine zusätzliche finanzielle Absicherung gesorgt haben, muss die Erwerbsminderungsrente durch Grundsicherung auf das Existenzminimum aufgestockt werden. Der durch Sozialgesetzbuch und Verordnungen festgelegte Satz zur Existenzsicherung reicht jedoch für einen CF-Betroffenen nicht aus, um die krankheitsbe dingten, empfohlenen Maßnahmen auch finanzieren zu können. Betroffenen ohne Unterstützer bleibt oft nichts anderes übrig, als ihre lebensnotwendige Therapie zu vernachläs sigen. Nicht selten wird hier die Ernährung eingeschränkt, sodass die Betroffenen sich selbst schaden. Fahrten zur Physiotherapie oder der Ambulanztermin werden auf den nächsten Monat verschoben. Dies hat zur Folge, dass die Betroffenen in eine regelrechte Abwärtsspirale geraten und sich ihr Gesundheitszustand weiter verschlechtert. Immerhin wurde zum 16. September 2020 auf Empfehlung

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„Immer wieder habe ich durch meine Krankheit Höhen, aber viel öfter leider auch Tiefen erlebt. Der Mukoviszidose e.V. hat mich mit verschiedenen Aktionen und Projekten in all den Jahren beglei tet und unterstützt, was mir viel Kraft und Hoffnung gegeben hat – vor allem dann, wenn ich es am meisten gebraucht habe.“ Robert Theuer, Mukoviszidose- Betroffener

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Teil B: Angebote und Wirkungen

1.5 Die Arbeit des Mukoviszidose e.V.

Zu den Aufgaben des Vereins zählen auch die Partner schaften mit Pharma- und Gesundheitsunternehmen im Bereich des Sponsorings oder im Zusammenhang mit wirtschaftlichen Aktivitäten sowie die Nähe zu Entschei dern im Gesundheitswesen. Denn nur gemeinsam, mit gebündelter Kraft lassen sich Fortschritte bei der Behand lung der Stoffwechselkrankheit sowie der Lebensqualität der Betroffenen erzielen und etablieren. Allen Aktivitäten liegen klar definierte Leistungen und Gegenleistungen zu grunde. So wird mit Dritten, insbesondere Sponsoren und Kunden des Vereins vereinbart, dass durch deren Leistung kein Einfluss auf die Verwendung von finanziellen Mitteln sowie die Art und den Inhalt von Aktivitäten des Vereins genommen werden kann. Eine detaillierte Aufführung al ler Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen der gesund heitsbezogenen Industrie sowie aus Drittmitteln ist auf der Webseite des Vereins unter www.muko.info/mitwirken/ verein/unabhaengigkeit-und-transparenz einsehbar.

1.5.1 Zielgruppen Durch seine Organisationsform als interdisziplinäre Ge sundheitsorganisation vereint der Mukoviszidose e.V. die Interessen eines breiten Spektrums an Personen und In- stitutionen unter seinem Dach: Direkt von CF Betroffene » CF-Kinder

» CF-Jugendliche » CF-Erwachsene

CF-Angehörige » Eltern » Eltern neudiagnostizierter Kinder » Lebenspartner » Geschwister » Verwaiste Eltern und Angehörige

» Selbsthilfegruppen (regionale Selbsthilfe und virtuelle Selbsthilfe) » Im Bereich Mukoviszidose tätige Behandler und Forscher » Spender, Förderer, engagierte Ehrenamtler, die breite Öffentlichkeit

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Teil B: Angebote und Wirkungen

1.5.2 Angebote und Aktivitäten des Mukoviszidose e.V. 2024 standen bundesweit 37 Mitarbeitende des Muko viszidose e.V. den Betroffenen und ihren Angehörigen sowie den auf dem Gebiet Mukoviszidose tätigen Ärzten und Therapeuten zur Seite. Der Verein führt analoge und digitale Beratungen, Schulungen, Workshops, Seminare sowie Informationsveranstaltungen zu Themen wie Neu diagnose, CF und Beruf, Ernährung, Transplantation, Sport, Sozialrecht (z. B. Umgang mit Kostenträgern), Altersvorsor ge oder Trauerbewältigung durch. Durch den Verein initi ierte und moderierte Online-Treffs für Jugendliche sowie CF-Betroffene, die selber Eltern sind, vervollständigen das Netzwerkangebot des Bundesverbands. Durch finanzielle Zuschüsse aus seinem Unterstützungsfonds hilft er Be troffenen, die wegen ihrer gesundheitlichen Situation un verschuldet in eine finanzielle Notlage geraten sind, dabei, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Betroffene mit un günstigem gesundheitlichem Verlauf aufgrund sozialer Problemlagen werden durch Fachkräfte in der psychoso zialen und sportwissenschaftlichen Beratung darin unter stützt, ihren Gesundheitszustand langfristig zu stabilisie ren und ihre Lebensqualität zu steigern. Darüber hinaus werden auch zur Transplantation gelistete Betroffene, die sich in schwierigen sozialen Lebenslagen befinden, durch die Interventionshelfer des Vereins begleitet. Mithilfe von Spendengeldern organisiert der Verein gesundheitsstabi lisierende Klimamaßnahmen, die die Lungenfunktion der Mukoviszidose-Patienten verbessern können und auch CF-Betroffenen zugutekommen, deren Lungen von antibio tikaresistenten Keimen befallen sind. Ein Teil der finanziellen Mittel des Vereins kommt der For schungsförderung zugute. Hier legt das Mukoviszidose Institut, eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszi- dose e.V., viel Wert auf Nachwuchsförderung und Pilotpro jekte, die helfen sollen, Mukoviszidose als interessantes Forschungsgebiet sichtbar zu machen und neue Therapien entwickeln zu können. Dabei soll die Umsetzung von inno- vativen Ideen aus der Grundlagenforschung in die klini sche Anwendung vorangetrieben werden, damit Betroffe ne möglichst zeitnah von neuen Erkenntnissen profitieren können. Durch die finanzielle Förderung klinischer Projekte unter stützt die Mukoviszidose Institut gGmbH die Entwicklung neuer Medikamente. Unter „Klinischen Projekten“ werden alle Vorhaben verstanden, in denen im Rahmen einer klini schen Studie eine neue Therapie-oder Diagnose-Methode getestet wird und aktiv Patienten für diese Untersuchung rekrutiert werden.

Um die qualitätsvolle Versorgung von CF-Patienten zu er halten und weiter zu verbessern, führt das Mukoviszidose Institut Zertifizierungen durch, die die Qualität der Muko viszidose-Ambulanzen nach standardisierten Kriterien prü fen. Durch die jährliche Herausgabe eines Berichtsbands zum Deutschen Mukoviszidose-Register gibt das Institut anhand von Behandlungsdaten Aufschluss über die Ver sorgungssituation in den teilnehmenden Ambulanzen. Der Mukoviszidose e.V. betreibt aktive Öffentlichkeits arbeit auf allen gängigen Kanälen, um die Krankheit Muko viszidose und seine Hilfsangebote bekannter zu machen. Der Verein ist politisch aktiv, entsendet Patientenvertreter in den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zur Ver besserung der Versorgungs- und Lebensqualität und infor miert die Öffentlichkeit über Missstände im Gesundheits system. Neben den hauptamtlich Mitarbeitenden lebt der Verein vom Engagement seiner über 400 ehrenamtlich tä tigen Menschen. Viele von ihnen haben sich in regionalen Selbsthilfegruppen organisiert. Sie leisten wichtige Auf klärungsarbeit, z. B. bei Eltern neudiagnostizierter Kinder, spenden Rat und Trost oder sammeln Spenden, die den Projekten des Mukoviszidose e.V. zugutekommen. Darüber hinaus gibt es Behandler-Gremien, in denen Ärzte, Forscher, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Pflege personal unter anderem daran arbeiten, die Verbesserung der Behandlungsqualität für CF-Betroffene in ihrem Berufs feld zu optimieren und bestehendes Know-how an nach wachsende Fachkräfte weiterzugeben.

Sie alle arbeiten hart daran, dass Mukoviszidose einmal heilbar wird!

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Ursachen-Folgekette

URSACHEN

Eltern wissen nicht, ob und wie lange ihr Kind mit der Krankheit leben kann. Denn Verlauf und Schwere von Mukoviszi- dose und welche Auswir- kungen die Erkrankung auf das Kind haben wird, sind individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt.

Die Therapie- anforderungen bei Mukoviszidose sind komplex. Eltern wissen zunächst nicht, was sie bei der Behandlung ihres Kindes beachten müssen.

Fällt das Neu- geborenen-Screening auf Mukoviszidose positiv aus, schlägt die mit der Geburt verbundene Freude in Verunsicherung um.

Als seltene Erbkrankheit ist Mukoviszidose im Vergleich zu sogenann- ten Volkskrankheiten wie Krebs oder Diabetes

in der Bevölkerung nahezu unbekannt.

Eltern fü hlen sich während des Diagnoseprozesses und nach der Diagnose ihres Kindes orientierungslos. PROBLEMSTELLUNG

Ungefilterte und unstrukturierte Suche nach Informationen (Halbwissen und falsches Wissen) fü hrt dazu, dass die Unsicherheit zunimmt.

Einige Eltern fü hlen sich aufgrund der emotionalen Über- forderung ihres Umfelds

Eltern bangen während des Diagnose-

Eltern haben Angst um die Zukunft ihres Kindes.

prozesses um die Gesundheit ihres Kindes.

allein gelassen und ziehen sich zurü ck.

NEGATIVE FOLGEN

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Unser Lösungsansatz

Eltern sind gut ü ber die Krankheit und Therapie informiert und in der Lage, die Behandlung bestmöglich zu begleiten und in den Alltag zu integrieren. WIRKUNGSZIEL

ZIELGRUPPE: Eltern neu- diagnostizierter Kinder

UNSERE LEISTUNGEN

Informationen zum Diagnoseprozess, zur Krankheit und Thera- pie sowie zu Behand- lungsstrukturen durch: Webseite, Literatur (Broschü ren, Faltblätter), Podcast, Elternseminare, Neudiagnoseseminare und Beratungstelefon

Jährliche Auf- bereitung der im Deutschen Muko- viszidose-Register dokumentierten, krankheitsrelevanten Zusammenhänge in laienverständlichen Patientenberichts- bänden

Stärkung der Selbsthilfe durch die Koordina- tion von rund 60 regionalen Gruppen

Sozialrecht- liche und psycho- soziale Beratung durch den Mukoviszi- dose e.V.

Informations- und Selbst- hilfetreffen des Mukoviszi

Digitale Selbsthilfe (z. B. digitales Netzwerk Selbsthilfe – MUKOcloud)

dose e.V. sowie die Online

Seminar-Reihe MUKOvirtuell

Eltern fü hlen sich handlungs- fähig fü r den täglichen Umgang mit der Krankheit und wissen, wo sie sich Informationen und Hilfe holen können.

Eltern fü hlen sich durch den Austausch mit Gleichgesinnten gestärkt, denn sie wissen, dass sie mit der Krankheit nicht alleine stehen.

Eltern sehen eine Zukunft fü r ihr Kind und lernen den Gesundheitszustand ihres Kindes selbständig einzuordnen.

POSITIVE FOLGEN

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Ursachen-Folgekette

URSACHEN

Viele Betrof- fene wissen nur unzurei- chend darü ber Bescheid, welche Unter stü tzungs möglichkeiten ihnen rechtlich gegenü ber öf- fentlichen Trä- gern zustehen.

Da einige Be troffene gesund heitsbedingt nur eingeschränkt arbeitsfähig sind, verfü gen sie nur ü ber geringe finanzielle Mittel, von denen sie auch krankheits- bedingte Ausgaben bestreiten mü ssen.

Einige Betroffene, die aufgrund eines für sie wirksamen Medikaments in der Lage sind, ihre Zukunft zu planen, fühlen sich überfor dert, da ihr bishe riges Leben nur auf den Kampf gegen die Krankheit aus gerichtet war.

Familien von Betrof fenen mit schweren Krank heitsver läufen sind durch den Therapie alltag stark gefordert.

Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung sind einige Betroffene mit Herausforderungen des Lebens wie Berufswahl, Partnerschaft, Kinder- wunsch, Erwerbsminde- rung, Berentung oder Folgekrankheiten wie Diabetes und Osteo- porose ü berfordert.

Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige und Lebenspartner benötigen lebenslange Unterstü tzung, um ihr Leben mit der Krankheit gemeinsam bewältigen zu können. PROBLEMSTELLUNG

Ansprü che gegenü ber Leistungs- trägern wie

Betroffene entwickeln Zu kunftsängste. Dazu gesellen sich auch Be fürchtungen, die Wirkung ihres Modu lator-Medika ments könnte irgendwann nachlassen.

Einige Betroffene mit sehr ausgeprägten CF-Symptomen fü hlen sich durch die Mehrbelastung ü berfordert. Ihnen fällt es schwer, die notwendige Therapiemotivation dauerhaft und nachhaltig aufrechtzuerhalten.

Einige Angehö rige, Freunde und Lebens partner haben anlässlich ihrer Dauerbean- spruchung nicht genü gend Kraft, die Be troffenen zu unterstü tzen.

Betroffene in wirtschaftlich schwachen Familien oder frü her Be- rentete geraten in finanzielle Notla- gen, vernachlässi- gen ihre Therapie und gefährden damit ihre weitere Gesundheit.

Krankenkassen und/oder Ren- tenversicherun- gen werden nicht oder nur unzureichend geltend gemacht.

NEGATIVE FOLGEN

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Unser Lösungsansatz

Mukoviszidose-Betroffene und ihr soziales Umfeld erhalten die notwendigen Kompetenzen, um ihr Leben mit der Krankheit bestmöglich zu gestalten. WIRKUNGSZIEL

ZIELGRUPPE: Mukoviszidose- Betroffene, Angehörige, Lebenspartner und Freunde

UNSERE LEISTUNGEN

Das Interventionsprogramm MUKOfit hilft CF-Patienten mit einem besonders un gü nstigen Krankheitsverlauf und schwierigen psycho sozialen Lebensumständen, ihre Lebensqualität und ihren Gesundheitszustand zu verbessern.

Regionale und digitale Selbsthilfe sowie Präsenz- und Online Seminare und Veranstaltungen zu altersspezifischen Themen für CF Betroffene und deren Angehörige

Psychologisches Gesprächsangebot, sozialrechtliche, psychosoziale und sportwissenschaft- liche Beratung und der Kreis der Anwälte im Muko viszidose e.V.

Seminare und Informa tionen zu den Themen CF und Beruf und finanzielle Absicherung

Die Gesund- heitskosten Soforthilfe und der Unter stü tzungs fonds des Mukoviszidose e.V.

Betroffene verfü gen ü ber die notwen- digen finanziellen Mittel, um ihre Therapie durch fü hren zu können.

Betroffene und ihre Angehörigen/ Lebenspartner fühlen sich als Teil einer Gemeinschaft, erlernen eine bessere Balance zwischen Therapie und Lebensführung zu finden und er- langen dadurch mehr Lebensqualität.

Betroffene und deren Angehörige können Leistungs

Betroffene fü hlen sich psychisch gestärkt fü r den Lebens- und The rapiealltag, denn sie wissen, dass sie mit der Krank heit nicht alleine stehen und Hilfe in Anspruch neh men können.

Betroffene erhalten Kontakt zu Experten, die sich mit den Themen Arbeitsmarkt und finanzielle Vorsorge auskennen. Sie erkennen Möglichkeiten der Bezuschussung und lernen, wie sie sich frü h finanziell absichern können.

ansprü che gegenü ber

Kostenträgern erkennen und werden dabei unterstü tzt, diese erfolgreich durchzusetzen.

POSITIVE FOLGEN

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