Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis

Teil A: Überblick..............................................................................................................................................................5

Vorwort. .........................................................................................................................................................................5

Vision und Ansatz.......................................................................................................................................................... 6

Gegenstand des Berichts................................................................................................................................................7

Teil B: Angebote und Wirkungen..................................................................................................................................... 8

1. Die Krankheit Mukoviszidose und die Arbeit des Mukoviszidose e.V............................................................................ 8

1.1 Themenfeld........................................................................................................................................................8

1.2 Über die Krankheit Mukoviszidose...................................................................................................................... 8

1.3 Das Krankheitsbild. ............................................................................................................................................ 8

1.4 Eine chronische Krankheit und ihre sozialen und gesundheitlichen Folgen..........................................................10

1.4.1 Prekäre Engpässe bei der Versorgung erwachsener Patienten..........................................................................10

1.4.2 Einschnitte in der Lebensqualität und sozialer Teilhabe durch CF-relevante Keime...........................................13

1.4.3 Eingeschränktes Berufs- und Arbeitsleben......................................................................................................13

1.4.4 Essen oder Medikamente? – Finanzielle Engpässe erschweren die lebensnotwendige Therapie ......................13

1.5 Die Arbeit des Mukoviszidose e.V.......................................................................................................................16

1.5.1 Zielgruppen.................................................................................................................................................... 16

1.5.2 Angebote und Aktivitäten des Mukoviszidose e.V............................................................................................17

2. Ressourcen und Leistungen im Berichtszeitraum.......................................................................................................27

2.1 Eingesetzte Ressourcen.....................................................................................................................................27

2.2 Leistungen und erzielte Wirkung....................................................................................................................... 30

2.3 Evaluation und Qualitätssicherung.....................................................................................................................34

2.4 Vergleich zum Vorjahr .......................................................................................................................................34

3. Planung und Ziele.....................................................................................................................................................36

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024