Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

des Vereins für öffentliche und private Fürsorge e.V. der monatliche Mehrbedarf für kostenaufwändige Ernährung von 10 Prozent des Regelsatzes für Alleinstehende auf 30 Prozent erhöht. Derzeit macht dies, statt 56,30 Euro, 168,90 Euro aus, sodass sich diese Problematik etwas entschärft hat. Profitieren können von dieser Regelung Jugendliche ab 15 Jahren und Erwachsene mit Mukovis zidose, die Grundsicherung, Bürgergeld oder Sozialgeld erhalten. An der Entwicklung der neuen Regelung war die damalige Vorsitzende des Arbeitskreises Ernährung im Mukoviszidose e.V., Bärbel Palm, als Expertin der Deut schen Gesellschaft für Ernährungsmedizin e.V. (DGEM) maßgeblich beteiligt. Da aber viele Betroffene von dieser Regelung nichts wis sen und auch von ihren Sachbearbeitern nicht darauf hingewiesen werden, haben die Mitarbeitenden in der Beratung des Mukoviszidose e.V. ein besonderes Augen merk darauf und helfen dabei, diese Ansprüche geltend zu machen.

Zu den krankheitsbedingt erhöhten Ausgaben gesellen sich die direkten Auswirkungen globaler Krisen sowie der Anstieg der Inflation, welche sich massiv bei den Preissteigerungen der Lebenshaltungskosten bemerkbar machen. Ältere Betroffene erhalten oftmals nur eine geringe Er werbsminderungsrente, wenn sie aufgrund verminderter Arbeitsfähigkeit ihre Erwerbstätigkeit aufgeben müssen. Wenn sie nicht selbst privat finanziell vorgesorgt oder ihre Angehörigen für eine zusätzliche finanzielle Absicherung gesorgt haben, muss die Erwerbsminderungsrente durch Grundsicherung auf das Existenzminimum aufgestockt werden. Der durch Sozialgesetzbuch und Verordnungen festgelegte Satz zur Existenzsicherung reicht jedoch für einen CF-Betroffenen nicht aus, um die krankheitsbe dingten, empfohlenen Maßnahmen auch finanzieren zu können. Betroffenen ohne Unterstützer bleibt oft nichts anderes übrig, als ihre lebensnotwendige Therapie zu vernachläs sigen. Nicht selten wird hier die Ernährung eingeschränkt, sodass die Betroffenen sich selbst schaden. Fahrten zur Physiotherapie oder der Ambulanztermin werden auf den nächsten Monat verschoben. Dies hat zur Folge, dass die Betroffenen in eine regelrechte Abwärtsspirale geraten und sich ihr Gesundheitszustand weiter verschlechtert. Immerhin wurde zum 16. September 2020 auf Empfehlung

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024