Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

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2.2 Leistungen und erzielte Wirkung

Stunden Gespräche 32.106 750 Euro zahlten wir im Berichtsjahr aus unse rem Unterstützungsfonds und unserer Ge sundheitskosten-Soforthilfe an Menschen mit Mukoviszidose und deren Familien, die in eine krankheitsbedingte Notsituation geraten waren. Der Fonds wird ausschließlich durch Spen dengelder gefüllt. führten die Kollegin nen aus der Sozialrecht lichen Beratung in 2024. 7.181 Patienten von etwa 8.000 in Deutschland lebenden Menschen mit Mukoviszidose wurden 2024 im Deutschen Mukoviszidose-Register dokumentiert. Das Register ist eine wichtige Datenquelle, um Fragen zur Erkrankung und Versorgung von Patienten in Deutschland zu beantworten und wird vom Mukoviszidose Institut durch Spendengelder betrieben.

Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörige ha ben seit dem Jahr 2010 an einem Einzel-Klima maßnahmenangebot des Mukoviszidose e.V. auf Amrum und an unseren 207

Darin ging es um Themen wie die Bewilligung von Reha

Maßnahmen und Hilfsmitteln,

den Anspruch auf Kindergeld, Feststellung eines höheren Pflege grades oder Grades einer Behinderung und/oder der Erteilung eines Merk

Knapp

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zeichens oder Hilfe beim Aufsetzen von

Schreiben an Kostenträger. Indem Men schen mit Mukoviszidose über ihre Rechte und Ansprüche aufgeklärt

Gruppenklimamaßnahmen auf Gran Canaria teilgenommen. Die Aufenthalte richten sich an Betrof fene, deren gesundheitliche oder persönliche Situation eine Teilnahme an unserem Klimamaßnahmen-Grup penangebot nicht möglich macht, da beispielsweise ihr bakterieller Befund in der Lunge zu Infektionsrisiken für andere Patienten führen könnte. Laut Rückmel dungen vieler ehemaliger Teilnehmender führte das vorteilhafte Meerklima mit seiner salzhaltigen Luft oft zu einer Stabilisierung und Verbesserung der körperlichen Belastbarkeit und gesteigertem Wohlbefinden und setzte neue Energie und Motivation für den oftmals belastenden (Therapie-) Alltag zu Hause frei.

werden und diese zumeist erfolg reich für sich einfordern können, werden sie in ihrer Selbstwirk samkeit bestärkt.

Stunden, wurden unsere Instagram-Reels im Jahr 2024 angeschaut. Am meisten Zu

spruch fanden Beiträge zu unse ren Aktionen wie dem MUKOmove 2024, Erfahrungsberichte sowie Aufklärungs-Reels rund um das Leben mit Mukoviszidose.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024