Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil C: Die Organisation

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024 Ambulanz des Zentrums für Kinder- heilkunde und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Gießen Marburg „Die Eltern, die früh an Info-Ver anstaltungen wie z. B. dem On line-Elternseminar des Mukovis zidose e.V. teilgenommen haben, sind informierter, haben einen Wissensvorsprung bei der Krank heitsentstehung und bei den The rapiemöglichkeiten. Am allerbes ten ist, dass ein pragmatischer Umgang mit Hygienemaßnahmen und ein alltagstaugliches Famili enleben starten kann, wenn durch die Information im Seminar allzu beeinträchtigende ,Keimsorgen‘ abgefangen werden konnten.“ Dr. Sandra Barth, Funktionsober ärztin in der Mukoviszidose-

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