Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil A: Überblick

Vorwort

Wie viele Menschen haben sicher auch Sie die Erfahrung gemacht, dass es nicht immer leicht ist, sich an neue Um stände zu gewöhnen. So geht es auch vielen Menschen mit Mukoviszidose. Viele gelernte Routinen, die in ihrem bis herigen Leben überlebenswichtig waren – wie etwa eine hochkalorische Ernährung – werden infrage gestellt oder verlieren an Bedeutung. Unser Bundesverband Mukoviszidose e.V. begleitet und unterstützt Menschen mit Mukoviszidose dabei, ihr Le ben an die neuen Gegebenheiten anzupassen. So bieten beispielsweise unsere sozialrechtliche Beratung, unsere praxisnahen Seminare und unser niedrigschwelliges psy chologisches Beratungsangebot Lösungen für alltagsnahe Probleme im Umgang mit der Erkrankung. Wie wir Ihnen auf den Seiten 34 und 36 dieses Wirkungs berichts darlegen, sind wir auf Fachkongressen und Tagun gen präsent, um das interdisziplinäre CF-Behandlerteam um weitere Berufsgruppen zu erweitern. Auch an weiteren Zukunftsthemen wie dem Aufbau von Forschungskoopera tionen zur Erforschung möglicher Begleiterkrankungen der Mukoviszidose, die im höheren Alter sichtbar werden, wer den wir uns beteiligen. Ein wichtiges Thema der Gegenwart, das in Zukunft noch stärker in den Fokus rücken wird, ist der sich zuspitzende Fachkräftemangel sowie die unzureichende Finanzierung der Spezialambulanzen, worüber wir Ihnen 2024 erneut be richten – diesmal am Beispiel Aachen (ab Seite 10). Hier werden wir uns auch künftig beharrlich dafür einsetzen müssen, tragfähige Lösungen für die ausreichende Finan zierung der interdisziplinären Mukoviszidose-Versorgungs zentren zu finden. Denn was nützt den Menschen mit Muko viszidose ein hochwirksames Medikament, wenn es keine Ärztinnen und Ärzte mehr gibt, die es verschreiben? Ich wünsche Ihnen nun viel Freude beim Lesen dieses Wirkungsberichts.

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

am 14. März dieses Jahres bin ich 60 Jahre alt ge worden. Hätte man mir als Kind gesagt, dass ich mit einer komplexen Multior

gankrankheit einmal so alt werden würde, hätte ich es nicht geglaubt. Während meines Lebens habe ich immer wieder junge Menschen sterben sehen, die kaum älter als 25 oder 30 Jahre wurden. Zur Zeit meiner Geburt entsprach dies je doch der „normalen“ Lebenserwartung, die im Jahr 1965 bei 19 Jahren lag. Dass ich mich heute einer relativ stabilen Gesundheit er freue, liegt daran, dass ich seit meinem zehnten Lebensjahr täglich die mehrstündige Mukoviszidose-Therapie durchge führt habe (das entspricht insgesamt sechs Jahren meines Lebens, wie ich kürzlich einmal nachgerechnet habe), um meine Lungen zu reinigen – aber auch daran, den richtigen Ärzten vertraut zu haben sowie an den stetigen Fortschrit ten in der Behandlung dieser fortschreitenden Erkrankung. Seit den 1960er-Jahren wurde in der Mukoviszidose-For schung und -Therapie viel erreicht. Seit der ersten Einfüh rung der CFTR-Modulatoren vor 13 Jahren stehen mittlerwei le für einen Großteil aller CF-Betroffenen Medikamente zur Verfügung, die den für die Organverschleimung verantwort lichen Gendefekt korrigieren. Ein heute neugeborenes Kind hat – sofern es über die passende Mutation für ein Modula tor-Medikament verfügt – eine statistische Lebenserwartung von 67 Jahren. (Quelle: Deutsches Mukoviszidose-Register, Datenstand: Juni 2024) Aber nicht nur Neugeborene erfreuen sich besserer Prog nosen. Auch Menschen mit Mukoviszidose, die – wie ich – zwei, drei oder mehr Jahrzehnte ohne hochwirksame Me dikamente mit dieser Krankheit gelebt haben, erfahren nun, was es bedeutet, in die Zukunft planen zu können. Einige gründen Familien, andere kehren aus einer krankheitsbe dingten Erwerbsminderungsberentung ins Berufsleben zu rück. Insbesondere die Entwicklungen der letzten fünf Jahre seit der Einführung der Wirkstoffkombination Elexacaftor/ Tezacaftor/Ivacaftor (kurz ETI) haben die gelernte Lebens realität vieler Betroffener grundlegend verändert.

Ihr

Stephan Kruip Ehrenamtlicher Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. und selbst von Mukoviszidose betroffen

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024