Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

Unser Lösungsansatz

Eltern sind gut uber die Krankheit und Therapie informiert und in der Lage, die Behandlung bestmöglich zu begleiten und in den Alltag zu integrieren. W I R K U NG SZ I E L

ZIELGRUPPE: Eltern neu- diagnostizierter Kinder

U N S E R E L E I S T U NG E N

Sozialrecht- liche und psycho- soziale Beratung durch den Mukoviszi- dose e.V.

Informationen zum Diagnoseprozess, zur Krankheit und Therapie sowie Be- handlungsstrukturen durch: Webseite, Literatur (Broschuren, Faltblätter), Elternseminare und Neudiagnoseseminare

Jährliche Auf- bereitung der im Deutschen Muko- viszidose-Register dokumentierten, krankheitsrelevanten Zusammenhänge in laienverständlichen Patientenberichts- bänden.

Stärkung der Selbsthilfe durch die Koordina- tion von rund 60 regionalen Gruppen

Jahres- und Selbsthilfe- tagungen des Mukoviszi- dose e.V. sowie die Online- Seminar-Reihe muko.virtuell

Digitale Selbsthilfe (z.B. uber die Web-App muko. connect)

Eltern fuhlen sich durch den Austausch mit Gleichgesinnten gestärkt, denn sie wissen, dass sie mit der Krankheit nicht alleine stehen.

Eltern fuhlen sich handlungs- fähig fur den täglichen Umgang mit der Krankheit und wissen, wo sie sich Hilfe holen können.

Eltern sehen eine Zukunft fur ihr Kind und lernen den Gesundheitszustand ihres Kindes selbständig einzuordnen.

P OS I T I V E F O LG E N

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021