Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

Ursachen-Folgekette

U R SA C H E N

Viele Betrof- fene wissen nur unzurei- chend daruber Bescheid, welche Unter- stutzungs- möglichkeiten ihnen rechtlich gegenuber öf- fentlichen Trä- gern zustehen.

Durch die Seltenheit der Erkran- kung und die Hygieneproble- matik werden persönliche Kontakte unter den Betroffenen und deren Angehörigen erschwert.

Viele Familien sind rund um die Uhr fur die Betroffe- nen da und durch den Therapie- alltag stark gefordert.

Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung sind einige Betroffene mit Herausforderungen des Lebens wie Berufswahl, Partnerschaft, Kinder- wunsch, Erwerbsminde- rung, Berentung oder Folgekrankheiten wie Diabetes und Osteo- porose u ̈ berfordert.

Da einige Betroffene gesundheitsbedingt nur eingeschränkt arbeits- fähig sind, verfugen sie nur uber geringe finanzielle Mittel, von denen sie auch krank- heitsbedingte Ausgaben bestreiten mussen.

Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige und Lebenspartner benötigen häufig lebenslange Unterstutzung, um ihr Leben mit der Krankheit gemeinsam bewältigen zu können. P ROB L EMS T E L L U NG

Anspruche gegenuber Leistungs- trägern wie

Einige Betroffene mit sehr ausgeprägten CF-Symptomen fuhlen sich durch die Mehrbelastung uberfordert. Ihnen fällt es schwer, die notwendige Therapiemotivation dauerhaft und nachhaltig aufrechtzuerhalten.

Betroffene in wirtschaftlich schwachen Familien oder fruher Be- rentete geraten in finanzielle Notla- gen, vernachlässi- gen ihre Therapie und gefährden damit ihre weitere Gesundheit.

Betroffene und deren Angehörige sind im Umgang mit der Krank- heit auf sich allein gestellt.

Oft haben Angehörige, Freunde und

Krankenkassen und/oder Ren- tenversicherun- gen werden nicht oder nur unzureichend geltend gemacht.

Lebenspartner anlässlich ihrer Dauerbean- spruchung nicht genugend Kraft, die Betroffenen zu unterstutzen.

N EG AT I V E F O LG E N

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021