Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

Unser Lösungsansatz

Mukoviszidose-Betroffene erfahren die bestmögliche Unterstutzung und Behandlungsqualität, um ein selbstbestimmtes, langes Leben fuhren zu können. W I R K U NG SZ I E L

ZIELGRUPPE: Forscher, Nachwuchsforscher,

Behandler und Mukoviszidose- Betroffene

U N S E R E L E I S T U NG E N

Betreibung des „Haus Schutzengel“

Durchfuhrung von Transplantationsseminaren und

Dokumentation krankheits- relevanter Daten aus CF-Ambulanzen im Deutschen Mukoviszidose-Register.

in unmittelbarer Nähe zum Transplantationszentrum der Medizinischen Hochschule in Hannover.

Unterstutzung durch das Interventionsprogramm muko.fit Transplant.

FORTSETZUNG FORTSETZUNG

Betroffene sind aufgrund fundierter Informationen in der Lage, eine Entschei- dung fur oder gegen eine Transplantation zu treffen. Sie erfahren bei der Bewältigung ihres Alltags vor und nach einer Transplantation Hilfe durch muko.fit Transplant.

Familienangehörige und Freunde, die Muko- viszidose-Betroffene, welche sich einer Trans- plantation unterziehen, begleiten, finden ein preiswertes Zuhause auf Zeit. So können die Betroffenen Kraft aus der Nähe ihres sozialen Umfelds schöpfen.

Daten des Deutschen Muko- viszidose-Registers können fur die Arzneimittelsicher- heit und Langzeit- wirkung zugelassener Medikamente genutzt werden.

Daten machen krankheitsrelevante Zusammenhänge sichtbar und helfen so, die Versorgungs-

qualität zu verbessern

P OS I T I V E F O LG E N

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021