Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

2. Ressourcen und Leistungen im Berichtszeitraum

2.1 Eingesetzte Ressourcen

was dazu führt, dass das Spendenvolumen sich auf im- mer weniger Menschen verteilt. Als kleine Organisation, die sich für die Belange von Menschen mit einer seltenen Erkrankung einsetzt, ist die Beschaffung von Spendenmit- teln für den Mukoviszidose e.V. eine wichtige Aufgabe. Im Jahr 2021 machten die Spenden 72 Prozent der Einnahmen aus. Zuweilen spenden Menschen, ohne dass es dafür ei- nes Impulses durch den Verein bedarf, jedoch stellt dies die Ausnahme dar. In der Regel möchten Menschen darum gebeten werden, zu helfen. Unsere Spender und Mitglie- der, die uns zum Teil schon seit vielen Jahren verbunden sind, helfen gerne. Dafür sind wir Ihnen sehr dankbar! Da es ein wesentliches Anliegen des Mukoviszidose e.V. ist, über die Krankheit Mukoviszidose aufzuklären, enthält Spendenwerbung, neben der Bitte um Unterstützung, im- mer zusätzliche Informationen über die Krankheit. Und schließlich ist auch eine Verwaltung wichtig, wenn man wie wir Wert auf einen gewissenhaften Umgang mit anvertrauten Mitteln legt. Jede Einnahme wird verbucht und bedankt, jede Ausgabe geprüft. In 2021 wurden 103.274 Buchungen verarbeitet, davon erneut 57.800 Spendenbuchungen. Daneben zählen Personalwesen, Datenschutz oder auch Qualitätsmanagement zu wichti- gen Verwaltungsaufgaben. Zu guter Letzt haben vermehr- te Hackerangriffen in den vergangenen Jahren eine Aus- weitung unserer Firewall notwendig gemacht. Für diese zahlreichen Aufgaben haben wir in 2021 zwölf Prozent der Mittel aufgewendet. Im Berichtsjahr 2021 wurden keine neuen Stellen ge- schaffen.

Mittelverwendung Die Wirkungsfelder des Mukoviszidose e.V. lassen sich in drei Säulen unterteilen: Hilfe zur Selbsthilfe, Forschung und Therapieoptimierung. Im Berichtsjahr wurden vom Verein 100.000 Euro für neue Forschungsprojekte investiert. Seitens der Toch- tergesellschaft Mukoviszidose Institut gGmbH kamen weitere 490.000 Euro hinzu. Im Jahr 2021 wurden für die vielfältigen Aufgaben der Selbsthilfeaktivitäten und der Unterstützung der Betroffenen rund 830.000 Euro auf- gewendet. Für die Maßnahmen zur Optimierung der Be- handlungsqualität wurden allein im Verein 640.000 Euro investiert. Weitere Mittel wurden vom Mukoviszidose Institut für die Therapieoptimierung eingesetzt. Ein Ver- ein braucht Öffentlichkeitsarbeit. Zum einen im Sinne der politischen Lobbyarbeit, zum anderen, um die Ge- sellschaft auf die seltene Erkrankung Mukoviszidose und die Bedürfnisse der Betroffenen sowie ihrer Angehörigen aufmerksam zu machen – sei es über die klassische Be- richterstattung oder Online-Medien wie Social Media. Die Entwicklungen im Bereich Online-Kommunikation vollzie- hen sich mit hoher Geschwindigkeit, sodass Investitionen auf diesem Gebiet unabdingbar sind; gleichwohl müssen auch die klassischen Kanäle weiterhin bedient werden. So ist es zu erklären, dass in 2021 mit rund 440.000 Euro ein höheres Budget für die Öffentlichkeitsarbeit zur Ver- fügung gestellt werden musste als noch im Vorjahr. Der Spendenmarkt in Deutschland ist immer härter um- kämpft. Zum einen fließen hohe Summen in Nothilfe- projekte wie z.B. in 2021 für die Hochwasseropfer oder in 2022 für die Hilfe für Menschen in und aus der Ukraine. Zum anderen sinkt die Zahl der „klassischen“ Spender,

12%

23%

* Bei den ausgewiese- nen 3% handelt es sich nur um Forschungsaufwendungen seitens des Mukoviszidose e.V. Die zusätzlichen Forschungsausgaben des Mukoviszidose Instituts – der gemeinnützigen Tochtergesellschaft für Forschung und Therapieent- wicklung mbH (MI) – lagen 2021 bei rund 485.000 Euro.

12%

Aufteilung der Ausgaben

3%

Hilfe zur Selbsthilfe

Fundraising

Forschung

Öffentlichkeitsarbeit

18%

Therapieoptimierung

Verwaltung

26%

Regionalgruppen

6%

25

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021