Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.2 Leistungen und erzielte Wirkung

Hilfs- und Unterstützungsangebote des Mukoviszidose e.V. ZIELGRUPPE: Mukoviszidose-Betroffene, Angehörige, Freunde, Lebenspartner

Sozialrechtliche Beratung zur Erhöhung des Mehrbedarfs für kostenaufwändige Ernährung beim Bezug von ALG oder Grundsicherung für Erwerbsgeminderte

Menschen mit bestimmten chronischen Erkrankungen wird beim Bezug von Sozialleistungen neben dem Regelbedarf ein Mehrbedarf für kostenaufwändige Ernährung gewährt. Mukoviszidose zählt zwar zu diesen Erkrankungen, jedoch war die Erhöhung über Jahre hinweg nicht ausreichend. Im Rahmen einer Aktualisierung der Empfehlungen des Deutschen Vereins für private und öffentliche Fürsorge (DV) zur Krankenkostzulage im September 2020, an der die Vorsitzende des Arbeitskreis Ernährung im Mukoviszidose e.V., Bärbel Palm, beraterisch mitgewirkt hatte, wurde der empfohlene Betrag verdreifacht. » Information von Menschen mit Mukoviszidose im Berichtsjahr über die sozialen Medien, die Vereinszeitschrift und die Vereinswebseite über die Aktualisierung der Empfehlungen verbunden mit der Aufforderung, ihre Ansprüche geltend zu machen » Persönliche Beratung und Information in Beratungsgesprächen » Vermittlung einer anwaltlichen Erstberatung bei einem Anwalt aus dem Kreis der Rechtsanwälte im Mukoviszidose e.V., wodurch ein gerichtliches Verfahren erfolgreich abgeschlossen werden konnte » Um die Gewährung des Mehrbedarfs für kostenaufwändige Ernährung zu erleichtern, setzte sich die Geschäftsstelle

beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales sowie bei der Bundesagentur für Arbeit dafür ein, dass die Fach- lichen Weisungen in den Sozialbehörden, nach denen sich Sachbearbeiter bei ihren Entscheidungen richten, zeitnah aktualisiert werden.

„Vielen Dank für die Info. Das wusste ich wirklich nicht und kommt mir gerade echt recht. Es geht mir gerade gesundheitlich nämlich wirklich schlecht und ich kann nicht mal einem Nebenjob nachkommen. Lieben Dank.“ (anonyme Rückmeldung via Mail)

Erzielte Wirkung

Indem Menschen mit Mukoviszidose über ihre Rechte und Ansprüche aufgeklärt werden und diese zumeist erfolgreich für sich einfordern können, werden sie in ihrer Selbstwirksamkeit bestärkt. Der Mehrbedarf für Ernährung beträgt für Menschen mit Mukoviszidose seit Sep- tember 2020 133,80 € monatlich im Vergleich zu 44,60 € vor der Erhöhung. Dies bedeutet ein deutliches Plus, was sich entlastend auf die ohnehin angespannte Situation zahlreicher Menschen mit Mukoviszidose auswirkt, die beispielsweise ihre geringe Erwerbsminderungsrente mit laufenden Sozialleistungen aufstocken müssen. Es steigert die Lebensqualität, wenn nicht fast die gesamte Grundsicherung für Lebensmittel ausgegeben werden muss. Zudem eröffnet es Spielräume, Nahrungsergänzungen oder IGEL-Leistungen für die Gesundheit in Anspruch nehmen zu können, die man sich sonst nicht hätte leisten können. Der erhöhte Mehrbedarf kann auch im Nach- hinein rückwirkend seit der Aktualisierung der Empfehlungen geltend gemacht werden, sodass die betroffenen Personen teilweise hohe Geldbeträge nachgezahlt bekommen.

Die Wirkung unserer Arbeit überprüfen wir regelmäßig durch qualitative Interviews und anonymisierte Evaluationsbögen zu unseren analogen und digitalen Angeboten. Auch die in diesem Berichtsband gezeig- ten Aussagen zu unserer Arbeit sind im Rahmen dieser qualitätssichernden Maßnahmen entstanden.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021