Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

Nutzung durch die Zielgruppe » Die Registersoftware MUKO.web wurde im Berichtsjahr täglich von ca. 250 Nutzern aufgerufen. » Die dokumentierten Daten wurden von Ärzten und Institutionen genutzt. » Behandler, Betroffene sowie deren Angehörige nahmen an digitalen Informationsveranstaltungen im Rahmen von Patiententagen und Arbeitsgruppensitzungen teil. » Relevantes Informationsmaterial (Berichtsbände, COVID-19-Zahlen aus dem Register) wurde auf der Homepage eingesehen oder heruntergeladen.

Erzielte Wirkung

2021 wurden 6.648 Patienten von über 8.000 in Deutschland lebenden Menschen mit Mukoviszidose im Register dokumentiert. Das entspricht einer jährlichen Abdeckungsrate von ca. 80%. Anhand der Daten können Aussagen über die Gesamtpopulation getroffen werden und Betroffene haben die Möglichkeit, ihre individuellen Gesund- heitsdaten besser zu vergleichen und zu verstehen. So bietet das Register etwa als einzige Quelle in Deutschland verlässliche Informationen zur Berechnung der Lebenserwartung, der Entwicklung der Lungenfunktion und der eingesetzten Therapie bei Mukoviszidose-Betroffenen. Darüber hinaus sind Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register eine – zumeist die einzige – Quelle, um valide Informationen über die Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose zu erhalten. Entscheidungs- träger im Gesundheitswesen verwenden sie als Basis für interne gesundheitspolitische Strategieentwicklung und Entscheidungsprozesse. Indem es Daten zur Symptomatik, dem Schweregrad der Erkrankung und der Therapie visualisiert, verschafft MUKO.web den Ärzten, über das Berichtsjahr hinaus, eine Übersicht über die Anzahl der an COVID-19 erkrankten Mukoviszidose-Betroffenen . Die Ergebnisse aus dem Register fließen in nationale und internationale Studien ein. Daten des Deutschen Mukoviszidose-Registers dienen als Grundlage für wissenschaftliche Forschung und wurden im Jahr 2021 zur Beurteilung der Arzneimittelsicherheit (PASS) ausgewählter Medikamente zurate gezogen. Dadurch kann die Langzeitwirkung neuzugelassener Wirkstoffe überprüft werden, wovon die Betroffenen direkt profitieren. Das Deutsche Mukoviszidose-Register wird in dem „Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit“ des Bundesministeriums für Gesundheit als Best Practice-Beispiel genannt. In dem Gutachten wird das Mukoviszidose-Register als erstes von 19 Registern er- wähnt die in der „... Registerlandschaft eine herausragende Bedeutung einnehmen.“ (Aus dem Gutachten (BMG/ BQS/TMF) zur Weiterentwicklung von Registern in Deutschland)

„Auch wenn gerade bei CF der Krankheitsverlauf sehr indi- viduell ist, ist eine solide Datenbasis immer absolut wün- schenswert, um die Qualität der Behandlung zu verbessern. Insofern ist für mich das Patientenregister zur Sammlung zuverlässiger Daten absolut unterstützenswert, sowohl aus wissenschaftlicher als auch aus Elternsicht.“ (Anita Röthke, CF-Mutter)

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021