Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

Qualitätssicherung ZIELGRUPPE: Behandler (Ärzte, Psychosoziale Fachkräfte, Physio-, Sport- und Ernährungstherapeuten), Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige

Deutsches Mukoviszidose-Register Seit über 20 Jahren werden von teilnehmenden CF-Ambulanzen medizinische Daten von Mukoviszidose-Betroffenen erhoben und im Register dokumentiert. Das Register dient als unabhängige Informationsquelle über den Gesundheitszustand und die Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland.

Aktivitäten 2021 » Genotypisierungsprojekt „Every CFTR variant counts“: Mithilfe eines Vertex Grants wurden veraltete oder fehlende Genotypisierungen bei im Register eingeschlossenen Menschen mit Mukoviszidose durchgeführt » Aktualisierung Einwilligungserklärungen TX-Patienten-Projekt: Die Einwilligungserklärungen von TX-Patienten wurden aktualisiert, um einen Langzeitverlauf dieser Patientengruppe im Register sichtbar werden zu lassen. » Neue Kooperationen in 2021: › PAFORSE PAFORSE ist ein patientengetriebenes Projekt zur Forschung für Seltene Erkrankungen. In dem Projekt soll die Patientenbeteiligung in der Planung und bei der Durchführung von möglichen direkten und indirekten Anschluss- projekten zum laufenden Vorhaben „Collaboration on Rare Diseases (CORD-MI)“ gestärkt werden. › FAIR4Rare (geplante Kooperationspartnerschaft 2022) Mitarbeit an der begleitenden Evaluation des Aufbauprozesses eines offenen Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen (NARSE) › Medizininformatikinitiative CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases) (geplante Mitarbeit 2022) » MUKO.PROM Mit MUKO.PROM soll in 2022 eine Öffnung des Registers für Patienten erreicht werden. Die technischen Vorbereitungen wurden 2021 abgeschlossen. MUKO.PROM hat eine browserbasierte Nutzeroberfläche, mit der eine eingeschränkte patientenindividuelle Einsicht in die Registerdaten realisiert werden kann. » Veröffentlichung eines wissenschaftlichen Berichtsbands 2020 mit retrospektiven Auswertungen von 2000–2020 » Veröffentlichung eines inhaltlich aktualisierten und grafisch überarbeiteten Berichtsbandes für Patienten („Zahlen, Daten & Fakten für Patienten und Angehörige“) » Durchführung und Bearbeitung von medizinisch relevanten Registerauswertungen » Dokumentation von COVID-19-Fällen bei CF im Deutschen Mukoviszidose-Register, Veröffentlichung auf der Homepage, Kooperationen für internationale Auswertungen

» Durchführung und Bearbeitung von medizinisch relevanten Registerauswertungen » Dokumentation von COVID-19-Fällen bei CF im Deutschen Mukoviszidose-Register, Veröffentlichung auf der Homepage, Kooperationen für internationale Auswertungen

Jede einzelne Spende, egal ob 30, 50, 70€ oder mehr, ist ein wichtiger Baustein, um das Register dauerhaft betreiben zu können!

Eingesetzte Mittel » Für den Betrieb des Registers stellte der Mukoviszidose e.V. 2021 ein Budget in Höhe von 1.000.000€ zur Verfügung.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021