Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

CAR-CF Das Risiko und die Auswirkungen einer COVID-19 Infektion lassen sich für Menschen mit Mukoviszidose immer noch schwer abschätzen. Um das besser beurteilen zu können, benötigt man Daten von einer großen Anzahl von Patienten. CAR-CF steht für „Covid-19 Antibody Responses in Cystic Fibrosis“. Diese internationale Studie untersucht die Immun- antwort auf COVID-19 bei Menschen mit CF. Dabei werden COVID-19-Antikörper im Blut bestimmt und verschiedene Fragen untersucht, z.B.: Wie ist die Immunantwort auf das Coronavirus? Gibt es Unterschiede zwischen Mukoviszidose-Patienten, die die Infektion durchgemacht haben und denen, die geimpft wurden? Gibt es Unterschiede im klinischen Verlauf? Das CAR-CF Projekt ist eine nicht-kommerzielle Studie des europäischen Studiennetzwerks ECFS-CTN. Um weitere ähnliche Projekte voran bringen zu können, wurde das ITC Gremium gegründet, in dem zukünftige nicht-kommerzielle, multi- nationale Studienideen geplant und umgesetzt werden sollen.

» In Deutschland nahmen Ende 2021 sechs Zentren aktiv an der CAR-CF Studie teil, weitere zwei Zentren sind in der Planung. » Es nahmen bereits über 110 deutsche Patienten teil. » Der Mukoviszidose e.V. hat die Studie unterstützt durch: › Übersetzung der Patienteninformationsdokumente › Entsendung einer Mitarbeiterin in das ITC und das Executive Committee des europäischen Studiennetz- werks als Vertretung der Patientenorganisationen › Vernetzung von europäischem Studiennetzwerk und deutschem CF-CTN Germany › Enge Zusammenarbeit mit der europäischen Patientenorganisation CFE und den nationalen Patientenorganisationen › Koordination der Übersetzungen von Patienten- informationsdokumenten in den teilnehmenden Ländern

„Die Patientenorganisationen haben international unglaublich unterstützt, auch der Mukoviszidose e.V. für die Studie in Deutschland. Es gab sehr viel ideellen Input, aber auch Erfahrungsaustausch. Konkret wurden z.B. die ganzen Einverständnis- erklärungen durch den Verein übersetzt, die wir dann im Studienteam adaptiert haben.“ (PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Leiterin des CF-Studienzentrums Köln)

Erzielte Wirkung

Das CAR-CF Projekt ist die erste eigene nicht-kommerzielle Studie des europäischen Studiennetzwerkes. Es konnte eine sehr gute Vernetzung und Kooperation von klinischen Studiennetzwerken, Patientenorganisationen und Kliniken erreicht werden. So wurde eine Struktur geschaffen, die es für die Zukunft ermöglicht, weitere Studien durchzuführen, wel- che wissenschaftliche Fragestellungen mit hoher Priorität für Patienten und Behandelnde bearbeiten, an denen die pharmazeutische Industrie kein Interesse hat. Das aktuelle CAR-CF Projekt wird helfen, Fragen zu COVID-19 bei Mukoviszidose zu beantworten und damit wichtige Ergebnisse zu hochaktuellen Themen zu liefern.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021