Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

Unsere Wirkungskette dargestellt an ausgewählten Aktivitäten

Forscher, Nachwuchsforscher, Behandler, Mukoviszidose-Betroffene

Mukoviszidose-Betroffene, Angehörige, Freunde, Lebenspartner

(OUTCOME) PROBLEM ZIELGRUPPEN

Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige und Lebenspartner benötigen häufig lebenslange Unterstützung, um ihr Leben mit der Krankheit gemeinsam bewältigen zu können.

Die seltene Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose ist nicht heilbar und hat sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe und eine hohe Therapielast.

Mukoviszidose-Betroffene erfahren die bestmögliche Unterstützung und Behandlungsqualität, um ein selbstbestimmtes, langes Leben führen zu können.

Mukoviszidose-Betroffene und ihr soziales Umfeld erhalten die notwendigen Kompetenzen und Mittel, um ihr Leben mit der Krankheit bestmöglich auszurichten.

UNSERE

WIRKUNGSZIELE

Beteiligung an und aktive Unterstützung der nicht-kommerziellen Studie CAR-CF, einem Projekt des europäischen Studiennetzwerks ECFS-CTN.

Sozialrechtliche und Psychosoziale Beratung des Mukoviszidose e.V.

AKTIVITÄTEN (OUTPUT)

Betroffene und deren Angehörige können Leistungsansprüche wie z.B. die Erhöhung ihrer Krankenkostzulage gegenüber Kostenträgern erfolgreich durchsetzen (siehe Beispiel aus Berichtsjahr, S. 27) Dadurch werden angespannte finanzielle Lagen gelindert und die Betroffenen in ihrer Selbstwirksamkeit bestärkt.

Die durch das Projekt geschaffene Struktur ermöglicht es, in Zukunft weitere Studien durchzuführen, welche wissenschaftliche Fragestellungen mit hoher Priorität für Patienten und Behandelnde bearbeiten, an denen die pharmazeutische Industrie kein Interesse hat.

ERZIELTE WIRKUNGEN

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021