Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

Mukoviszidose-Betroffene, CF-Ambulanzen, Entscheidungsträger in der Politik

Forscher, Nachwuchsforscher, Behandler, Mukoviszidose-Betroffene

Durch ihre Seltenheit wird der Krankheit Mukoviszidose seitens Politik, Forschung, Behandlern sowie der breiten Öffentlichkeit nur ein Bruchteil der Beachtung zuteil, den prominentere Volkskrankheiten wie Nierenerkrankungen oder Krebs erhalten.

Durch ihre Seltenheit wird der Krankheit Mukoviszidose seitens Politik, Forschung, Behandlern sowie der breiten Öffentlichkeit nur ein Bruchteil der Beachtung zuteil, den prominentere Volkskrankheiten wie Nierenerkrankungen oder Krebs erhalten.

Die Verbesserung der Versorgungsqualität für Mukoviszidose-Betroffene wird in der Öffentlichkeit, Politik, Presse- und Forschungslandschaft als wichtig eingestuft.

Die Verbesserung der Versorgungsqualität für Mukoviszidose-Betroffene wird in der Öffentlichkeit, Politik, Presse- und Forschungslandschaft als wichtig eingestuft.

Politische Lobbyarbeit anlässlich einer Aufnahme von CF als Vorerkrankung für eine prioritäre COVID-19-Impfung der Betroffenen

Pressearbeit in der Region Bremen bzgl. Versorgungsmissständen an der dortigen Mukoviszidose-Ambulanz

Die intensive Pressearbeit führte zu wichtiger medialer Aufmerksamkeit. Angestoßen durch Zeitungs- und Fernsehberichte (im Weser-Kurier und der Fernsehsendung „buten un binnen“ bei Radio Bremen) wurden erste Verbesserungen von Seiten des Krankenhauses eingeleitet, von denen die dort betreuten Mukoviszidose- Patienten unmittelbar profitieren konnten.

Mukoviszidose wurde als Vorerkrankung in die Impfverordnung des Bundesmininisteriums für Gesundheit aufgenommen. Dadurch haben Betroffene den Anspruch, in Gruppe 2 (erhöhte Priorität) geimpft werden zu können.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021