Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.3 Der Mukoviszidose e.V. in Aktion

Seltene Erkrankungen fallen schneller durchs Raster

Für Seltene Erkrankungen wie Mukoviszidose ist es umso wichtiger, sich politisch Gehör zu verschaffen. Der Mukoviszidose e.V. ist daher gesundheitspolitisch auf regionaler wie bundesweiter Ebene aktiv. Zu Beginn des Berichtsjahres konnten wir erreichen, dass Menschen mit Mukoviszidose in der Impfverordnung zur COVID-19-Impfung in die Gruppe 2 zur Impfung mit „hoher Priorität“ eingeordnet wurden. Katharina Heuing vomMukoviszidose e.V. erzählt im Interview, wie es dazu kam und welche weiteren Themenfelder noch auf der Agenda ihrer gesundheitspolitischen Arbeit stehen.

Allgemeinbevölkerung. Ein Zwischenerfolg war, dass die STIKO dann zunächst Einzelfallentscheidungen des Impf- personals für seltene, schwere Vorerkrankungen ermög- licht hat. Wenige Wochen später wurde Mukoviszidose dann explizit in die Impfverordnung aufgenommen. In diesem Fall hat unsere politische Arbeit eine direkte Wir- kung gezeigt. Ohne unser Handeln wäre es sicher nicht dazu gekommen. Das Ganze hat uns aber auch noch ein- mal gezeigt, wie schnell Seltene Erkrankungen durchs Raster fallen. Das wichtigste Thema ist nach wie vor die Sicherung der Versorgungsstrukturen. Immer wieder gab es in den letz- ten Jahren akute Versorgungsnotstände an verschiedenen Standorten, die alle daraus resultierten, dass die Mukovis- zidose-Versorgung nicht ausreichend finanziert wird. Aus diesem Grund hatten wir uns 2017 ja auch mit einer Petiti- on an den Deutschen Bundestag gewendet und rechtliche Regelungen für eine ausreichende Finanzierung gefordert. Fast 100.000 Unterschriften konnten wir dem Petitions- ausschuss überreichen – das war ein wahnsinniger Erfolg und eine deutliche Bestätigung unseres Anliegens. Auch der Deutsche Bundestag hat in einem Beschluss zur Peti- tion 2019 anerkannt, dass unserer Forderung weiter nach- gegangen werden muss. Ganz konkret hat sich daraus er- geben, dass wir uns im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) für eine bessere Vergütung in der Ambulanten Spe- zialfachärztlichen Versorgung (ASV) einsetzen und in allen Bundesländern eigene Petitionsverfahren angestoßen wurden, die wir mit den Beteiligten vor Ort eng begleiten. Wir vertreten Betroffene und Ambulanz-Teams aber auch vor Ort, wenn es Versorgungsnotstände gibt. Das war 2021 z.B. in Bremen der Fall, als zwei Kinderkliniken zu- sammengelegt wurden. Schlechte Strukturen und noch nicht etablierte neue Abläufe haben dazu geführt, dass sich die Mukoviszidose-Versorgung dort daraufhin massiv verschlechtert hatte. Wir haben das, gemeinsam mit den Was sind denn weitere Themen, bei denenMukoviszidose- Betroffene politisch vertreten werden müssen?

Gesundheitspolitische Ansprechpartnerin im Mukoviszi- dose e.V.: Katharina Heuing

Liebe Frau Heuing, seit Anfang Februar 2021 werden Mu- koviszidose-Patienten in der Impfverordnung des Bun- desgesundheitsministeriums in Gruppe 2 zur Impfung mit „hoher Priorität“ für eine COVID-19-Impfung aufge- führt. Wie ist es dazu gekommen und welchen Anteil hat der Mukoviszidose e.V. an diesem erfreulichen Ergebnis? Als klar wurde, dass Mukoviszidose sowohl in der Impf- empfehlung der Ständigen Impfkommission (STIKO) als auch der Impfverordnung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) in der Liste der Vorerkrankungen für eine prioritäre Impfung fehlt, haben wir uns direkt an die Verantwortlichen, also in erster Linie die STIKO und das BMG gewendet. Wir haben uns dabei auf Daten aus dem europäischen Mukoviszidose-Register bezogen, die aufzeigen, dass mit steigendem Alter bei Mukoviszidose- Patienten eine höhere Hospitalisierungsrate im Falle einer Covid-19-Infektion zu verzeichnen ist als in der

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021