Jahresbericht 2021

Teil C: Die Organisation

3. Planung und Ziele

Die lange Zeit der Pandemie hat vielerorts dafür gesorgt, dass sich Menschen voneinander entfremden. Die Ver- einskultur ist durch die Kontaktverbote fast zum Erliegen gekommen. Auch für unseren Verein und unsere Regio- nalgruppen, die Mukoviszidose bundesweit in ihren Ge- genden bekannt machen und wichtige Spendenmittel für unsere Projekte einwerben, war und ist die durch Corona entstandene Situation eine harte Probe. Dabei trifft unseren Verein besonders hart, dass sich vor dem Hintergrund der neuen CFTR-Modulatoren auch die Wahrnehmung der Erkrankung in der Öffentlichkeit wan- deln und es dadurch noch schwieriger werden wird, Men- schen dazu zu bewegen, für unsere Unterstützungs- und Forschungsprojekte zu spenden. Um das Bewusstsein für die Krankheit Mukoviszidose zu schärfen, möchte der Mukoviszidose e.V. daher ab 2022 dem Vorbild des immer im Mai stattfindenden, interna- tionalen CF-Awareness Month folgen und diesen Monat als „Mukoviszidose Monat Mai“ fest in Deutschland etab- lieren. Die in dem Aktionsmonat Mai initiierten Aktionen/ Events sollen Mukoviszidose bekannter machen, den Zu- sammenhalt innerhalb der Mukoviszidose-Community wie- der stärken und neue Menschen zumMitmachen gewinnen. Angesichts der positiven Erfahrungen mit digitalen Se- minarformaten während der Corona-Pandemie, wird der Mukoviszidose e.V. seine Seminare, Workshops und Vor- träge in Zukunft weiter verstärkt nach den Interessen sei- ner Zielgruppen und deren bevorzugten Erfahrungswelten (analog, digital, hybrid) ausrichten.

Die Einführung der neuen Dreifachkombination Kaftrio in Europa im August 2020 wird kurz-, mittel- und langfristige Auswirkungen auf die Arbeit des Vereins haben. Experten gehen davon aus, dass perspektivisch 85 Prozent der Pa- tienten von der hohen Wirksamkeit profitieren werden. Dadurch wird sowohl die Lebenserwartung dieser großen Gruppe als auch die allgemeine Zahl der Mukoviszidose- Patienten steigen. Dies bedeutet für unseren Verein, dass wir unsere Ange- bote stärker segmentieren und an die Bedürfnisse folgen- der Gruppen anpassen werden: » Patienten, bei denen die Modulatoren aufgrund ihrer Genetik nicht wirken » Patienten, die mit Kaftrio weitgehend symptomfrei leben » Menschen mit Mukoviszidose, bei denen Kaftrio deut- lich lebensverlängernd wirkt, möglicherweise mit den Folgen für „Nebenerkrankungen“ (Krebs, Bluthoch- druck, etc..), und » Betroffene, deren Gesundheitszustand bereits so schlecht ist, dass Kaftrio zwar lebensverlängernd wirkt, aber auf einem niedrigen gesundheitlichen Niveau. Wie in Kapitel 2.3 (auf Seite 48) berichtet, haben die Er- fahrungen des ersten Jahres bei Kaftrio gezeigt, dass nicht alle Betroffenen sich problemlos an die veränder- ten Lebensperspektiven anpassen können und einige mit Sorge und Existenzängsten in die Zukunft schauen. Um Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen in solchen oder anderen Krisen zu helfen, hat der Muko- viszidose e.V. ein neues Beratungsangebot entwickelt. Ab 2022 wird unser Verein Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und Krisen rund um die Erkrankung suchen, psychologische Beratung per Videosprechstunde als Unterstützungsangebot und Hilfe zur Selbsthilfe vermitteln. Die Kosten für die Beratung werden vom Mukoviszidose e.V. übernommen.

52

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021