Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

eingesetzt, dass die Ständige Impfkommission (STIKO) ihre Impfempfehlung für die Corona-Impfung aktualisiert und Mukoviszidose-Patienten in Gruppe 2 zur Impfung mit hoher Priorität aufführt. Diese Empfehlung wurde im Februar des Berichtsjahres in die Impfverordnung der Bundesregierung aufgenommen, sodass sich Mukovis- zidose-Patienten frühzeitig um einen Termin kümmern konnten. 2021 konnte der Mukoviszidose e.V. seinen 2020 einge- schlagenen Weg, die Digitalisierung seiner Arbeit weiter voranzutreiben, konsequent fortsetzen. Wir haben unser Online-Seminar-Programm muko.virtuell weiter ausge- baut; unsere Jahrestagung, welche 2020 coronabedingt ausfiel, fand digital statt. Dabei haben wir durchaus auch positives Feedback erhalten, insbesondere von Betroffe- nen, die durch die Keimproblematik bisher nicht an Prä- senzveranstaltungen teilnehmen konnten oder die weiten Wege zu Tagungen und Seminaren aus zeitlichen oder gesundheitlichen Gründen nicht (mehr) bewerkstelligen konnten. Das Scientific Meeting 2021 fand vom 9. bis 10. September erstmals als hybride Veranstaltung statt. An der Veranstaltung im Schloss Montabaur nahmen, neben dem in Präsenz teilnehmenden Vorstand der Forschungs- gemeinschaft Mukoviszidose (FGM), 65 Personen aus 21 Ländern online teil.

Der Mukoviszidose e.V. betreibt sein Patientenregister mit den Zielen, die Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose zu erfassen, zu analysieren und zu ver- bessern sowie die erhobenen Daten als Grundlage für Versorgungforschung, Therapieentwicklung und Studien zur Arzneimittelsicherheit bereitzustellen. Wie im Vor- jahresbericht angekündigt, hat der Mukoviszidose e.V. 2021 die Daten seines Mukoviszidose-Registers für Stu- dien zur Arzneimittelsicherheit zur Verfügung gestellt. Im Berichtsjahr liefen drei dieser Pharmakovigilanzstudien. Bereits 2020 hatte das Institut für Qualität und Wirtschaft- lichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem Register in seinem Rapid Report bescheinigt, dass deren Datenqua- lität die hohen Qualitätsanforderungen erfüllen, um für Studien zur Nutzenbewertung zugelassener Medikamente herangezogen zu werden. 2021 hat nun ein Gutachten des Bundesgesundheitsmi- nisteriums (BMG) die positive Bewertung durch das IQWiG bestätigt. Darin wird das Deutsche Mukoviszidose-Regis- ter, zusammen mit 18 anderen Patientenregistern, zu den- jenigen in Deutschland gezählt, die in der „…Register- landschaft eine herausragende Bedeutung einnehmen.“

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021