Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

2.4 Evaluation und Qualitätssicherung

Patienten-Versorgung inderMukoviszidose-Ambulanzdes Eltern-Kind-Zentrums (ELKI) am Klinikum Bremen-Mitte abwenden. Von diesem Notstand wären etwa 90 Kinder betroffen gewesen. Bis zu unserem Ziel, der auskömm- lichen Finanzierung der bundesweiten Mukoviszidose- Versorgung, ist es noch ein weiter Weg. Wir bleiben je- doch am Ball und sind hier auch, im Vergleich zum Vor- jahr, einen Schritt weitergekommen. So konnten wir unser Petitionsverfahren zur „Sicherstellung der ambulanten medizinischen Versorgung von Mukoviszidose-Patienten“ eng auf Länderebene begleiten und haben politische An- sprechpartner, in Abstimmung mit den Akteuren aus der jeweiligen Region (Patienten/Angehörige, Regionalgrup- pen, Selbsthilfevereine, Vertreter der Ambulanzen) immer wieder auf die akuten Versorgungsprobleme und den pre- kären Fachkräftemangel hingewiesen. 2021 war auch ein weiteres Jahr im Zeichen der Corona- Pandemie. Als Anfang des Jahres die ersten Impfstoffe zur Verfügung standen, haben wir uns erfolgreich dafür

Der Mukoviszidose e.V. trägt mit seinen Qualitätsmanage- ment-Projekten dazu bei, dass alle Patienten Zugang zu bestmöglicher medizinischer Versorgung erhalten. Dafür betreibt er das Patientenregister, zertifiziert Ambulanzen und Reha-Einrichtungen, misst die Zufriedenheit der Pa- tienten, hilft bei der Entwicklung von Leitlinien und ko- ordiniert ein Netzwerk von Ambulanzen, die gemeinsam klinische Studien durchführen.

2.5 Vergleich zum Vorjahr: Grad der Zielerreichung

Auch 2021 haben wir uns als Anwalt der Betroffenen für deren Belange auf lokaler wie bundespolitischer Büh- ne eingesetzt. So konnten wir, gemeinsam mit unseren Ansprechpartnern vor Ort, mithilfe schneller, öffentlich- keitswirksamer Maßnahmen (wir haben hierzu auf Seite 10 berichtet), den drohenden Zusammenbruch der

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021