Jahresbericht 2021

Teil B: Angebote und Wirkungen

Geänderten Lebensperspektiven durch neue Unterstüt- zungsangebote begegnet Dass die durch das Medikament wesentlich gebesserte gesundheitliche Situation auch Auswirkungen auf das soziale Leben hat, zeigt sich an folgendem Beispiel. Eine Teilnehmerin am Programm muko.fit sagte mir im Telefo- nat, dass sie überlege, sich von ihrem Ehemann zu tren- nen. Hintergrund war, dass das, was sie in einem Partner als Kranke suche und von ihm brauche, nicht das ist, was sie als Frau sucht, die jetzt „voll leben“ könne. Ich denke, an diesem Beispiel wird deutlich, dass es auch nach der Einführung von Kaftrio weiterhin großen Beratungs-und Unterstützungsbedarf für Menschen mit Mukoviszidose gibt, sowohl im sozialrechtlichen als auch im psychoso- zialen und psychologischen Bereich. Die durch Kaftrio veränderten Umstände sowie Ängste im Zusammenhang mit den pandemiebedingten Belastun- gen haben den Mukoviszidose e.V. dazu veranlasst, ein niedrigschwelliges psychologisches Gesprächsangebot per Videosprechstunde zu entwickeln. Dieses wird ab 2022 an den Start gehen.

unsere muko.fit-Klienten oftmals in Fragen der Verwal- tung nicht bewandert sind, konnte ich allein durch den Hinweis, an wen bestimmte Anträge zu richten sind und durch die Hilfe beim Ausfüllen der Online-Antragsformu- lare eine entscheidende Stütze sein. Die zweite große Veränderung für Mukoviszidose-Betrof- fene betraf die Einführung von Kaftrio als Modulator-The- rapie, mit der zurecht sehr große Hoffnungen verbunden sind. Dies betrifft nicht nur die Verbesserung der Gesundheit, sondern auch die Hoffnung auf die Möglichkeit, die um- fassenden und zeitaufwendigen täglichen Therapien re- duzieren zu können. Aber auch hier ist, trotz aller Vorteile, die Situation nicht unkompliziert. Abgesehen von den Be- troffenen, die aufgrund ihrer Mutation nicht von dem Me- dikament profitieren können, gibt es auch bei denen, bei denen Kaftrio zur Anwendung kommt, Ängste, die einer Bearbeitung bedürfen. Einige berichteten In Gesprächen von Gedanken, die sich um die Bedeutung dieser Thera- pie für das zukünftige Leben drehen. „Verliere ich meine Erwerbsminderungsrente?“; „Wird mein Lebenskonzept, in dem ich mich seit Jahren eingerichtet habe, über den Haufen geworfen?“; „Was passiert, wenn die positive Wir- kung vielleicht nicht dauerhaft anhält?“ sind nur einige Gedanken, die Betroffene in psychosozialen Beratungs- gesprächen äußerten.

Sven Hoffmann

Angebot muko.fit: Hilfe vor Ort / Psychosoziale Beratung im Mukoviszidose e.V.

49

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2021