MUKOinfo Ausgabe 1/24: Kindergarten und Mukoviszidose

Versorgung in der CF-Ambulanz Was kann ich von (m)einer zertifizierten Ambulanz erwarten?

Teil 2

Wir, Ilka Schmitzer und Ingo Sparen berg, haben uns Gedanken gemacht, was wir uns von einer Ambulanz wün schen, gepaart mit Stimmen einer Umfrage vom Juni 2023. Zunächst möchten wir davon berichten, dass die Stimmen fast durchweg positiv waren. Natürlich gibt es hier und da Pro bleme, wo gibt es schon Perfektion? Der Personalmangel, welcher überall vor herrscht, begünstigt dies nicht gerade. Jedoch fühlt sich ein sehr großer Teil gut aufgehoben in ihrer/seiner Ambulanz. Kriterien für die Zufriedenheit Aber was macht eine gute Ambulanz ei gentlich aus? Was machen gute Behand ler und deren Team aus? Nachfolgend wollen wir dies gern näher beleuchten: „Sich Zeit nehmen“ ist wahrscheinlich der größte Wunsch. Ein offenes Ohr, ein aufmunterndes Wort, Zeit geben, um Gehörtes zu verarbeiten und ein

gemeinsames Suchen nach Lösungen, damit man umgehend das Gefühl hat, nicht nur eine Nummer oder Akte zu sein. Viele Antworten fielen in diese Richtung positiv aus. Trotzdem wünscht sich auch ein wesentlicher Teil eine bes sere Personalsituation mit genug Ärzten und Schwestern/Pflegekräften. Viele sprechen davon, gern einen Arzt als „Berater“ zu haben. Manche haben dies bereits. „Nicht von oben herab“ und „auf Augenhöhe wäre schön“, lesen wir einige Male. Natürlich sind wir CF-ler keine Mediziner und wir möchten uns keinesfalls über den Arzt stellen, jedoch sind wir auf dem Gebiet der eigenen Er krankung fast alle Profis. Und das oben beschriebene offene Ohr, die mentale Komponente ist so manches Mal, gerade bei den älteren Erwachsenen, wichtiger als die Therapiebesprechung. Indivi duelle Therapie heißt eben auch, nicht sichtbare Probleme zu behandeln. Was wir ebenso für wichtig ansehen, dass

Wünsche und Ziele respektiert werden, auch wenn diese nicht immer passend zum Gesundheitszustand sind. Abläufe optimieren Eine gute Organisation ist ein weiterer wichtiger Punkt, den viele Patienten genannt haben. Ein effektives Zeitma nagement in den Ambulanzen bedeutet meistens wenig Wartezeiten, ob bei der Terminvergabe, Rezeptbestellung oder in der Ambulanz vor Ort. Patienten, egal mit welcher lebenslangen Erkrankung, müssen meist schon genug Lebenszeit investieren. Lebenszeit in Kliniken, Ambulanzen, Physiotherapiepraxen, Be hördengänge und vieles mehr, die eine unabdingbare Notwendigkeit sind, all dies ist oft verbunden mit Wartezeiten. Jedoch ist die Verkürzung der Lebenszeit durch Mukoviszidose, gepaart mit dem Zeitaufwand der oben aufgezählten Werte und Behandlungszeiten bei eini gen enorm. Die Bitte um eine zeitnahe Ergebnismitteilung war daher bei der Umfrage auch ein Thema. Natürlich sollte man als Patient auch in Eigenregie agieren. Engagiert, kompetent, herzlich, mensch- lich sind die vier Aspekte, welche schon oftmals Realität sind. In den letzten 20 Jahren hat sich dahingehend sehr viel verbessert. Trotzdem gibt es so man cherorts noch Nachholbedarf. Manche jungen, unerfahrenen Ärzte belehren schnell, obwohl sie den Patienten kaum kennen, und damit endet der Ambulanz-

„Sich Zeit nehmen, eine gute Organisation, lösungsorientiert, auf Augenhöhe“ sind viel geäußerte Wünsche der Patienten, die in vielen Ambulanzen auch schon erfüllt sind.

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