MUKOinfo Ausgabe 1/24: Kindergarten und Mukoviszidose

Der Weg in die CF-Ambulanz ist mit Erwartungen verbunden

termin mit Frust. Ebenso kann ein stän- diger Arztwechsel ein Problem darstel len. Permanent die eigene Geschichte wieder von vorne zu erzählen und die gleichen Punkte immer wieder anspre chen zu müssen, ist anstrengend. Glei chermaßen, wenn der behandelnde Arzt am Ambulanztag eine Doppelbelastung hat, wie Ruf- oder Stationsdienst, und gleichzeitig die Sprechstunde. Laufend geht das Telefon und lenkt vom Gespräch ab. Damit fehlt der rote Faden und man fragt sich im Nachgang, was hat mein Arzt eigentlich mitbekommen?! Ebenso unpraktisch, fast frustrierend ist, wenn man durch seine Keimsituation ständig am längsten bei Terminen warten muss, weil man als Letztes an der Reihe ist. Kurze Wege zwischen den Stationen eines Ambulanztermins wären auch in manchen Orten wünschenswert. Dies würde das mehrfach aufgeführte Prob lem der Mobilität lösen. Einige berichten davon, mehrere Mobilitätshürden neh men zu müssen, um zu verschiedenen Untersuchungen zu kommen (Treppen,

kein Aufzug, lange Wege). Wenn dann noch die CF stark eingreift, wird der Ambulanztag zur Tortour. Zwiespältige Erfahrungen Unterm Strich fühlen sich die meisten Patienten in ihrer Ambulanz sehr wohl. Mit „Einfühlsam, es wird sich viel Zeit genommen, das Team ist toll, lösungs orientiert, geht auf den Patienten ein, aber man merkt den Zeitdruck der Ärzte“ könnte man die Gesamtheit der Stim men abbilden. Dennoch bleiben auch negative Stimmen wie „Lange Warte zeiten“, „kein Ambulanzarzt mehr da“, „nur Fragebogen abarbeiten“, „kein Ein- gehen auf die persönliche Situation“, „Druck zur IV“, „zu wenig Personal“. Das Leben ist kein Wunschkonzert. Mit einem Augenzwinkern betrachtet, wären natürlich reine Erwachsenenam bulanzen und reine Kinderambulanzen für Mukoviszidose, welche Erwachse nen- und Kinderprobleme lösen, eigene CF-Stationen im Krankenhaus, damit man im Falle von stationären Aufent-

halten „seine“ eigenen Ärzte hat, das Maß aller Dinge.

Schlussfazit: Vieles, in manchen Ambulanzen so gar sehr vieles, läuft super. Im letzten Jahrzehnt hat sich sehr viel verbessert. Doch Kaftrio, dem Screening und der guten Betreuung geschuldet, werden wir CF-ler immer mehr und das müssen auch Ambulanzen und Kliniken auf der Agenda haben. Es ist notwendig, mehr in CF-Behandler zu investierten und es ist vonnöten, dass Verträge geschaffen werden, damit sich Kliniken und Ambu lanzen auch leisten können, Mukovis- zidose zu behandeln.

Ingo Sparenberg, Ilka Schmitzer beide CF, Redaktionsteam MUKOinfo

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