MUKOinfo 1/26: Wie viel Therapie ist noch nötig?

Alles anders? Unsere Community-Umfrage zur Basistherapie unter Einnahme von CFTR-Modulatoren

Um einzuschätzen zu können, wie sich die Basistherapie unter der Einnahme von Modulatoren verändert, sind in ers ter Linie die persönlichen Erfahrungen von Menschen mit Mukoviszidose entscheidend. Deshalb haben wir am 2. Dezember 2025 auf unserem Insta- gram-Account @mukoinfo eine Umfrage durchgeführt, um einen kleinen Einblick in diese gelebten Erfahrungen zu be kommen. Bis zu 180 Betroffene haben dabei einige Fragen zu ihrer Therapie beantwortet und auch wenn die Ergeb nisse unserer Umfrage keineswegs re präsentativ sind, geben sie uns dennoch einen wertvollen Einblick in das Leben und den Therapiealltag von Menschen mit Mukoviszidose. Inzwischen liegen für rund 90 Prozent der Menschen mit CF wirksame Modula toren vor. Das heißt aber auch, dass es Betroffene gibt, die diese Medikamente nicht nehmen können oder wollen. Von den 180 Antworten auf unsere erste Frage „Nimmst Du CFTR-Modulatoren“ fallen 26 Prozent auf die Optionen „Ich habe sie genommen, aber wieder aufgehört“ und „Nein“ aus. Das bedeutet wiederum, dass drei Viertel der Teilnehmenden aktuell einen Modulator nehmen und über 100 davon sogar schon seit mehreren Jahren. Ob und wie sich innerhalb dieser Grup pe die Basistherapie verändert, ist den Ergebnissen unserer Umfrage zufolge unterschiedlich. Grundsätzlich lässt sich aber festhalten, dass eine Modulatorthe rapie bei Menschen mit CF keineswegs ein völliger Ersatz für die sonstigen The rapieelemente ist. Vielmehr zeigt sie sich als eine Ergänzung, die an einigen Stel len aber auch für Veränderungen sorgt.

Nicht alle Elemente der Basistherapie verändern sich in gleichem Maße.

Die Basistherapie fällt nicht weg, aber sie verändert sich

Mehrheit von 72 Prozent noch genau so häufig in die eigene Ambulanz. Das deckt sich auch mit einem Ergebnis von 70 Prozent der Teilnehmenden, die angeben, ihre Ambulanz würde ihnen raten, „die Basistherapie beizubehalten“, auch mit CFTR-Modulatoren. Insgesamt lässt sich sagen, dass die CFTR-Modulatoren für die Betroffenen, die sich an unserer Umfrage beteiligt haben, kein kompletter Ersatz für die ei gene Basistherapie sind und vieles auch unverändert bleibt. Dass sich für viele Betroffene trotzdem Dinge verändern und an bestimmten Stellen auch Thera pieelemente reduziert werden können, wird hier aber auch mehr als deutlich. Im Ganzen ist das sehr erfreulich, denn es ist auf der einen Seite wichtig, auch mit einem so wirkungsvollen neuen Me dikament weiter auf die bewährten und etablierten Therapieelemente zu setzen. Gleichzeitig freuen wir uns aber für alle Betroffenen, deren Alltag im Leben mit Mukoviszidose durch die Modulatoren entspannter und einfacher wird. Auswirkungen der Modulatoren auf die Therapie sind vielfältig

Am stärksten zeigt sich diese Verände rung bei unserer Frage zur Inhalation. Da geben 54 Prozent der Teilnehmenden an, unter Modulatortherapie weniger zu inha lieren als zuvor. Und auch bei der Physio therapie ändert sich viel, denn hier geben immerhin 42 Prozent an, dass sie dadurch weniger Physiotherapie machen als vor her. Eine Mehrheit von 56 Prozent der Ant worten entfällt an dieser Stelle dennoch auf die Antwort „Meine Physiotherapie ist unverändert“ und 63 Prozent geben au ßerdem an, sportlich so aktiv zu sein wie vor Beginn der Modulatortherapie. Noch mehr Konstanz zeigt sich rund um die Ernährung. 73 Prozent sagen, dass sich ihre Einnahme von Pankreasenzymen nicht verändert hat und ebenfalls 73 Pro zent der Befragten geben ein unveränder tes Essverhalten an. Diejenigen, die aber einen Wandel in der eigenen Ernährung beschreiben, berichten vor allem von weniger Kalorienzufuhr, ausgeglichenerer Ernährung und vereinzelt auch einem stär keren Hunger- oder Sättigungsgefühl. Und zuletzt zeugen auch die Antworten zum Thema CF-Ambulanz von viel Kon tinuität. Laut unserer Umfrage geht eine

Jakob Kratzer für die Redaktion

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