MUKOinfo 1/26: Wie viel Therapie ist noch nötig?

Modulatoren als Meilenstein Trotzdem bleibt die tägliche Inhalation

Ihre Therapie passt diese CF-Betroffene der jeweiligen Situation und nach ärzt- licher Rücksprache an. Mein für mich wichtigster Therapiepunkt ist und war die tägliche Inhalation. Vor Einnahme der Modulatoren war ohne die morgendliche Inhalation ein halbwegs guter Tag nicht möglich. Mittlerweile merke ich kaum ein Unterschied, wenn eine Inhalation mal ausfällt. Da ich trotzdem noch Schleim spüre, abhusten kann und massenhaft Keime nachge wiesen werden, versuche ich möglichst täglich ein- bis zweimal zu inhalieren.

Die Inhalation von den Pulmozyme habe ich vor kurzem, nach Absprache mit meiner Ärztin, abgesetzt. Ich mache, auf Rat meiner Ärztin, weiter hin Physiotherapie, frage mich hier aber tatsächlich, inwieweit es notwendig ist. Der wichtigste Effekt ist hier für mich persönlich die Stärkung der Brustmus kulatur. Bei Bedarf mache ich weitere Atemthe rapie zu Hause. Solange ich aber nicht das Bedürfnis habe, lasse ich es meis tens weg.

Bezüglich der Bauchspeicheldrüse ist mein aktueller Stand so, dass ich eine geringe Menge an Insulin benötige. Ich möchte noch dazu sagen, dass ich aufgrund psychischer Erkrankungen schnell erschöpft bin und oft die Kraft fehlt. Daher bin ich auch was Therapie und Sport betrifft nicht wirklich diszi- pliniert.

CF-Betroffene

Therapie trotz Modulatoren nötig Vorschädigungen benötigen Behandlung

Für Anja sind die neuen Medikamente nicht die alleinigen Heilsbringer.

Erkrankung bleibt. Alles was bereits ge schädigt war, bleibt therapiebedürftig.

Seit fünf Jahren nehme ich Kaftrio in Kombination mit Kalydeco ein. Da mein Zustand schon vor den Modulatoren bereits schlecht war und ich durch eine TX-Ambulanz betreut wurde, haben die Modulatoren meine Therapie nur gering fügig verändert. Ich inhaliere weiterhin täglich, nehme die gleichen Medikamen te ein (Nahrungsenzyme, Schleimlöser, Vitaminpräparate, Lebermedikamente, dazu Sauerstoff). Geändert hat sich, dass ich seit den Modulatoren keine IV-Medikation mehr benötigte. Die Not wendigkeit von Sauerstoff ist nicht mehr 24/7 erforderlich.

Meine Sorge ist, dass unter dem Spar- zwang der gesetzlichen Krankenkassen die Modulatoren als „Zaubermedika mente“ verkauft werden. Daraus resul tierend könnte der Anschein bestehen, die Patienten benötigen darüber hinaus keine weitere Behandlung. Ich bin durchaus zufrieden und glücklich mit den Möglichkeiten der Modulatoren, doch auch die grundlegenden Medika mente und Therapien sollten nicht aus den Augen verloren werden. Alles Gute wünsche ich allen Behand lern, Forschenden, Unterstützern und Patienten.

Anja ist gern in der Natur unterwegs

Ich bin der Überzeugung, dass die Modu latoren das Leben positiv verändern, die

Anja (43 Jahre, CF)

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