MUKOinfo 1/26: Wie viel Therapie ist noch nötig?

Medikamente gut in Alltag integriert Zusätzlicher Aufwand neben Therapie belastet

Ariane beklagt die Bürokratie, die ne ben der Krankheit zusätzlich Zeit und Kraft kostet. Die Frage, wie viel Therapie für Men schen mit Mukoviszidose noch nötig ist, kann – und sollte – man diskutieren. Wichtig ist dabei vor allem eines: mitei nander zu reden. Denn jeder Patient ist anders. Manche benötigen viele Thera pien, andere weniger. Bei mir ist es so, dass ich eine selte ne Mutation habe, die kaum jemand kennt – obwohl die Krankheit in meiner Familie schon lange vorkommt. Wer zahlt was? Zu meinem Alltag gehört daher, dass ich täglich inhaliere. Wenn es gut läuft, schaffe ich zwei- bis dreimal am Tag, manchmal aber auch nur einmal – oder gar nicht. Denn der viele Papierstress, familiäre Verpflichtungen und aktuell auch Dinge rund um meinen Rentenvor bescheid kosten viel Kraft. Meine Therapie besteht aus Antibioti ka, Kochsalz-Inhalationen, Infusionen, Kreon, Medikamenten sowie Physio- und Ergotherapie. Zurzeit bekomme ich außerdem verschiedene Nasensprays wegen Entzündungen. Dabei stellt sich mir immer wieder die Frage: Wer bezahlt die Verordnungen und Medikamente? Ich finde, dass im Gesundheitswesen Bürokratie stärker abgebaut und Pro- zesse besser koordiniert werden soll ten – insbesondere bei Verordnungen, Genehmigungen und Förderungen durch Land, Bund oder Kommunen. Patienten sollten nicht zusätzlich durch umfang reichen Papierkram belastet werden.

Meine Medikamente sind gut in meinen Alltag integriert, trotzdem habe ich wei terhin viel Schleim. Die Therapien sind für mich sehr sinnvoll – denn die Krank heit verschwindet nicht einfach durch Medikamente. Ich habe derzeit einen guten Kinderarzt, der sich sehr bemüht und gut um mich kümmert. Physio-, Ergo- und Logopädie lassen sich grundsätzlich gut in den Alltag einbau en – auch wenn es immer wieder Proble me mit Verordnungen gibt, etwa weil sie vom Kinderarzt ausgestellt sind. Die The rapeuten arbeiten sehr professionell, mit viel Engagement und Herz. Auch wenn sie oft nicht ausreichend bezahlt werden, geben sie uns Patienten viel Kraft. Konventionelle Behandlung bleibt wichtig Ich bin der Meinung, Menschen mit Mu koviszidose können durch Medikamente und Behandlungen gesundheitlich stabil

Papierkram und Behördengänge kosten Ariane in ihrem Alltag viel Kraft

bleiben – aber nicht gesund werden. Deshalb ist es meiner Meinung nach wichtig, chronisch kranken Menschen weiterhin gute Behandlungsmöglich- keiten zu geben und die Therapien als festen Teil des Lebens anzunehmen.

Ariane

Alles beim Alten belassen Inhalieren als zentraler Therapiebestandteil

Bei Martina hat sich im Wesentlichen nichts geändert.

Meine Therapie ist gleich geblieben. Ich inhaliere trotz der Alyftrek-Tablette zweimal am Tag: Früh und abends. Ich fühle mich damit gut und glaube, ich kann danach besser atmen.

Bei mir ist eine allergische Asthmakomponente mit dabei. Daher inhaliere ich auch gerne. Mir fehlt sonst irgendwas!

Martina Podeschwa

15 Schwerpunkt-Thema: Wie viel Therapie ist noch nötig?