MUKOinfo 1/26: Wie viel Therapie ist noch nötig?

Mukoviszidose Monat Mai Unterstützen Sie unseren Aktionsmonat

Mukoviszidose sichtbar machen

Auch 2026 steht der Mai wieder ganz im Zeichen der Mukoviszidose. In unserem Aktionsmonat geht es dieses Mal um CF als unsichtbare Erkrankung. Mit Aktio nen wie dem MUKOmove, Informationen auf unserer Website, unserem Blog und unseren Social-Media-Kanälen machen wir im Mai Mukoviszidose sichtbar. leben in Deutschland mit Mukoviszidose und den meisten von ihnen sieht man ihre unheilbare Krankheit auch nicht an. Das hat Vor- und Nachteile. Viele Menschen mit CF berichten uns davon, dass sie zum Beispiel angefeindet werden, wenn sie einen Behindertenparkplatz nutzen, dass ihnen gesagt wird „Du siehst doch gar nicht krank aus!“, dass ihnen manchmal auch nicht geglaubt wird, wenn es ihnen schlecht geht. Andere wiederum emp finden es als Vorteil, dass man es ihnen nicht gleich ansieht, dass sie anders sind als andere. Sie möchten nicht mit jedem darüber sprechen, dass sie eine unheilba re Erkrankung haben, weil sie sich (auch aufgrund negativer Erfahrungen) vor Unverständnis, Ausgrenzung oder sogar vor Diskriminierung fürchten. Für mehr Toleranz Wir vom Bundesverband Mukoviszidose e.V. haben es uns zum Ziel gemacht, die Krankheit Mukoviszidose sichtbar zu machen, auf die Probleme der Menschen mit CF hinzuweisen und für mehr Toleranz zu werben. Oft ist Mukoviszidose unsichtbar Nur etwas mehr als 8.000 Menschen

Wir zeigen: Auch wenn man die Krankheit nicht sieht, ist sie da. Wir möchten dafür sensibilisieren, dass Betroffene ernst ge nommen werden, wenn sie sagen, dass es ihnen nicht gut geht – egal, ob man die Krankheit sehen kann oder nicht. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte Was sind Ihre Erfahrungen? Ist es für Sie eher Vorteil oder Nachteil, dass Mukovis- zidose meist unsichtbar ist? Wurden Sie schon einmal diskriminiert, weil man Ih nen Ihre Erkrankung nicht angesehen hat? Oder möchtet Sie gar nicht, dass zu viele Menschen wissen, dass Sie Mukoviszido se haben? Welche Vorteile hat es vielleicht für Sie, dass Ihre Erkrankung nicht sofort gesehen wird? Schicken Sie uns Ihre Er fahrungsberichte an JTiedt@muko.info . Wir sagen Danke Mukoviszidose sichtbar machen – dazu gehört es auch, die Menschen sichtbar zu machen, die sich tagtäglich für Men- schen mit Mukoviszidose einsetzen: Die Fachkräfte inner- und außerhalb der

Das Plakat kann unter www.muko.info/mukomonat bestellt werden.

CF-Ambulanzen. Ihnen wollen wir am 20. Mai 2026 wieder einen Tag widmen, um uns zu bedanken. Wenn auch Sie sich an diesem Tag bei Ihrer CF-Ambu lanz, Ihrer Physiotherapeutin oder Ihrem Physiotherapeuten oder anderen an der Behandlung beteiligten Menschen be danken möchten, melden Sie sich gerne bei BSenger@muko.info .

Juliane Tiedt Online-Kommunikation Tel.: +49 (0) 228 98780-65 E-Mail: JTiedt@muko.info

Danke-Aktion in Würzburg im Mukoviszidose Monat Mai 2025

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