MUKOinfo 2/24 Finanzielle Absicherung bei Mukoviszidose

Mukoviszidose Monat Mai Älter werdende Menschen mit Mukoviszidose im Fokus

Die Lebenserwartung bei Mukoviszidose liegt inzwischen bei 60 Jahren – wie Zahlen aus dem Deutschen Mukoviszidose Register zeigen. Diese erfreuliche Entwicklung stellten wir in diesem Jahr in den Mittelpunkt des Mukoviszidose Monats Mai. Wir nutzten den Aktionsmonat, um über das Älterwerden mit CF aufzuklären und um den vielen Behandlern zu danken.

Blogserie mit Geschichten zum Älter werden mit CF Für viele Menschen mit Mukoviszidose gibt es aufgrund neuer Medikamente ei nen Perspektivwechsel. Viele haben in zwischen ganz andere Möglichkeiten, ihr Leben zu gestalten. Das bedeutet aber auch, dass bisherige Pläne über den Haufen geworfen werden (müssen) und vieles wieder offen ist. Wieder andere profitieren nicht von neuen Medikamen ten und sind von diesen Entwicklungen ausgeschlossen. Dazu kann es zu Folge-

erkrankungen und Nebenwirkungen kommen. Wir verstehen uns als große Ge meinschaft und möchten aufzeigen, wie vielfältig Mukoviszidose, das Leben und das Älterwerden mit der Erkrankung sind. Dies zeigen auch die zwölf Erfahrungsbe richte, die wir im Mai auf unserem Blog veröffentlichten. Menschen mit CF haben uns ihre vielfältigen Geschichten vom Älterwerden erzählt, angefangen von der Mutter einer Tochter mit CF, die sich Sorgen um die Zukunft macht, über die

Mutter, die selbst Mukoviszidose hat, den CF-ler, der aufgrund der unsicheren Zukunftsperspektive lange Probleme hatte, bis hin zu Menschen mit Mukovis zidose im Alter von 50, 60 und sogar 70 Jahren, die ihre Lebensgeschichte mit uns geteilt haben.

Alle Beiträge lesen Sie unter:

https://blog.muko.info/ blog/kategorien/meine- geschichte-aelterwerden- mit-cf

Verbunden war der Mukoviszidose Monat Mai mit einer Informationsoffen sive in den sozialen Medien: Neben den Erfahrungsberichten gab es Zahlen rund um die Erkrankung, Informationen zu den Angeboten des Mukoviszidose e.V., Interviews mit Experten und vieles mehr. Der Ambulanztag am 15. Mai 2024 wurde auch in diesem Jahr wieder sehr gut an- genommen. An vielen Standorten bundes- weit haben sich CF-Betroffene auf den Weg in ihre Ambulanzen oder ihre Physio- therapiepraxen gemacht, um mit kreati ven und individuell zusammengestellten Geschenken all denen DANKE zu sagen, die sich tagtäglich engagiert um die Be handlung und Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose kümmern. Ambulanztag – ein großes Dankeschön an engagierte Behandler

Juliane Tiedt, Öffentlichkeitsarbeit Tel.: +49 (0) 228 98780-65 E-Mail: JTiedt@muko.info

Einige nutzten im Mai wieder die Gelegenheit, ihren Dank an die Behandelnden zu richten.

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