MUKOinfo 3/2024: Die erste Zeit nach der Diagnose

Heute geht es Utes Sohn gut Der Weg dorthin war langwierig

Wiederkehrende Fettstühle waren der Grund dafür, warum Ute sich mit ihrem Sohn an den Kinderarzt wandte. Dass er schließlich im Mai – dem Mukoviszidose Monat des Mukoviszidose e.V. – des Jahres 2014 diagnostiziert wurde, wird Ute nie vergessen. Ärzte wissen zunächst keinen Rat Nachdem der Kinderarzt zu den immer wiederkehrenden Fettstühlen gesagt hat, dass sich das verwächst, bin ich sehr unfreundlich zu ihm geworden. Er überwies uns also ans Kinderkranken haus. Dort hatten wir zunächst einen Termin zur Vorstellung. Ich berichtete also, was mein Sohn so hat. Die Ärztin konnte sich überhaupt keinen Reim dar auf machen und bat uns also, stationär zu kommen. Drei Wochen später war es soweit. Die Ärztin war in der Zwischenzeit auf einem Ärztekongress in Amerika gewe sen und muss einen Tipp bekommen haben, wonach sie bei meinem Sohn schauen sollte. Während wir stationär waren, fragte ich die Ärztin, ob sie schon eine Idee hat und sie sagte mir, es sei wohl eine Bauchspeicheldrüsen- erkrankung.

Wie das so ist, googelt man dann na türlich. Es kamen Diabetes und Muko viszidose raus. Ich dachte „Bei meinem Glück wird es Mukoviszidose sein.“ Und siehe da… Als wir dann im Krankenhaus waren, um zu erfahren, was mein Sohn denn nun hat und die Ärztin das Wort Muko viszidose aussprach, schoss „Hab ich’s doch gewusst!“ aus mir heraus. Für mich war es also keine Überraschung. Meinem Mann wurde schwindelig und er musste sich erst einmal hinlegen. Er fiel seelisch in ein Loch, ich nicht. Als wir wieder zuhause waren, habe ich mich sofort hingesetzt und angefangen zu re cherchieren, wo bekommt man Hilfe her, gibt es Selbsthilfegruppen, was genau ist Mukoviszidose usw. Mein Mann war

zunächst zwei Wochen wegen psychi scher Belastung krankgeschrieben.

Seit der Diagnose ist der Gesundheits zustand besser Sehr schnell nach der Diagnose ging es meinem Sohn viel besser, er sah gesün der aus, hatte nicht mehr diesen aufge triebenen Bauch, hatte mehr Energie. Endlich waren die Bauchschmerzen und Fettstühle weg. Dies ist nun neun Jahre her. Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht. Meinem Sohn geht es bestens und man würde nicht denken, dass er irgendetwas hat.

Ute, Mutter eines neunjährigen CF-betroffenen Sohnes

Utes Sohn hat Mukoviszidose. Erstes Symptom waren wiederkehrende Fettstühle.

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