MUKOinfo 3/2024: Die erste Zeit nach der Diagnose

Für uns war die Diagnose ein Segen Endlich die richtige Therapie

Ärzte sind ratlos Kein Arzt konnte uns sagen, was unserer Tochter fehlte. Die ganze Prominenz der Berliner Charité stand ratlos vor ihrem Bett, ein Spezialist nach dem anderen wurde herangezogen. Die wildesten Ver mutungen standen im Raum, und wir be kamen es mit der Angst zu tun, dass wir das Krankenhaus alleine wieder verlas sen würden. Wir als Eltern funktionier ten nur noch irgendwie zu dieser Zeit, wir stumpften sehr ab im Klinikalltag, und versuchten nur noch, von Tag zu Tag zu kommen. Nur meine Frau durfte im Krankenhaus bleiben, da sie Lea noch stillte. Ich pendelte jeden Tag früh ins Krankenhaus, blieb bis spät in die Nacht und ging dann nach Hause zum Schlafen und Wäsche waschen. Große Unterstüt zung erhielten wir durch die Großeltern, die uns jeden Tag bekochten und das Essen ins Krankenhaus lieferten, da ich ja nicht aufgenommen wurde und es nur Verzehrbons für meine Frau gab.

Tim hat zwei Kinder mit Mukoviszidose. Seine Tochter wurde 2010 geboren, sein Sohn dann 2014. Bis bei Tims Tochter die CF-Diagnose feststand, musste die Familie allerdings Einiges mitmachen. Erstes ungewöhnliches Symptom: Ausschlag im Windelbereich Unsere Tochter Lea wurde im November 2010 geboren, Schwangerschaft und Geburt verliefen unauffällig. Auch die ersten sechs bis acht Wochen war alles gut, aber dann entwickelte sie einen Ausschlag im Windelbereich. Zuerst gingen der Kinderarzt und auch die Heb amme von einem Windelsoor aus, wir fingen also an zu cremen, behandelten sie mit Heilerdepackungen, Heilwolle, aber nichts half. Der Ausschlag wurde immer großflächiger, entwickelte tiefe Risse und wanderte bis ins Gesicht. Der Kinderarzt hatte keine Erklärung, die Dermatologen der Charité konnten es sich auch nicht erklären, es wur

den Fotos zu Spezialisten in die USA geschickt, aber auch das blieb ohne Ergebnis. Gleichzeitig wurde ein Termin zu einer Hautbiopsie vereinbart. Am Tag der Biopsie, das war ein Diens tag im Februar 2011, überwies uns die Chefärztin der Dermatologie ins Virchow Klinikum, da ihr Leas Zustand sehr suspekt vorkam. Zufällig, oder vielleicht auch nicht, landeten wir in der Pneumologie bzw. der Mukoviszi dose-Ambulanz, ein Schweißtest war allerdings unauffällig. Unsere Tochter wurde stationär aufgenommen und damit begann das Drama. Es folgten etliche Untersuchungen, aber alles, was unternommen wurde, verschlechterte ihren Zustand nur. Dienstag wurde sie aufgenommen, Donnerstag lag sie nach Anlage eines zentralen Zugangs schon auf der Kinderintensivstation.

Seit der Diagnose hat sich Leas Zustand stark verbessert.

Lea bei ihrer Einschulung. Ihr geht es heute sehr gut.

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