MUKOinfo 3/2024: Die erste Zeit nach der Diagnose

Aufklärung und Unterstützung Wie es eigentlich sein sollte

Mit ihren persönlichen Erfahrungen zeigen Joy und Chris, die Eltern von Jaro, dass sich im Umgang mit Mukoviszido se-Betroffenen einiges zum Besseren gewandelt hat. Neben den fachlichen Informationen dürfen aber dabei die Gefühle nicht zu kurz kommen. Schwierige Anfangszeit Die Diagnose von Mukoviszidose lässt in der ersten Zeit danach so viele Fragen, Unsicherheiten und einfach Verzweif lung aufkommen. Wir haben zunächst „einfach“ funktioniert. Unser Sohn war erst 14 Tage alt und was blieb uns denn anderes übrig, als die Medikation sofort zu starten. Schließlich wollten wir das Beste für ihn. Also stürzten wir uns in die Medikation, die wir täglich ein hielten. alles aufgeklärt und einen besseren Einstieg hätten wir uns nicht vorstellen können. Frau Remke machte uns klar, dass wir kein anderes Kind, sondern ein so besonderes Kind hatten und dass solche Kinder ein so wundervolles Le ben führen würden, welches wir mit ih nen zusammen gehen werden. Auch die Ernährungsberatung stand uns immer bei und unterstützte uns in allen Fragen. Fachlicher Austausch Wir wurden damals in der Uniklinik über

Eine glückliche Familie, die mit, aber nicht für die Krankheit lebt.

Emotionen zulassen Doch das Wichtigste auf diesem Weg ist, nicht sich selbst zu verlieren. Ja, auch an sich selbst zu denken. Zu trauern, wenn man traurig sein mag und den Tag zu genießen, wenn man einfach wie jeder andere sein möchte und mal nichts von Mukoviszidose hören möchte. Das Kind einfach Kind sein zu lassen und Eltern sein zu dürfen – wie alle anderen Eltern da draußen. Mit Fragen, Unsicherheiten und Verzweiflung, denn wir sind alle Eltern von so besonderen Kindern.

Von der Uniklinik bekamen wir eine Physiotherapeutin empfohlen, zu der wir gleich eine Woche später hingegangen sind. Und was soll ich sagen: Sie gehör te ab dann zur Familie. Sie stellte uns andere Familien mit CF vor und nahm uns damit ein wenig die Angst vor der Zukunft. Sie gab uns Broschüren und suchte uns genau die richtigen Artikel heraus, um uns als Familie zu bestärken und ein solchen großen Schock erst ein mal sacken zu lassen. So lernten wir in kurzer Zeit, mit der Krankheit, aber nicht für sie zu leben.

Joy und Chris mit Jaro

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