MUKOinfo 3/2024: Die erste Zeit nach der Diagnose

Von Gran Canaria nach Wilhelmshaven Wie kommt man mit der Diagnose zurecht?

es ja nicht. Nicht zu vergessen ist auch die Unterstützung meines Opas und meines Vaters, die beide mit ihrer ruhi gen, besonnenen Art im Wortsinne zur Beruhigung der Situation beitrugen. Heute wie damals Meine Mutter hat sich damals also genauso gefühlt wie Eltern heute. Auch wenn die Lebensperspektive heute 60 Jahre und mehr beträgt: Die Gefühle bleiben gleich. Man wird schwanger, freut sich als Paar. Dann die Geburt und dann der Schock „Mukoviszidose“. Im Bild: „Urlaub auf der Sonneninsel Gran Canaria gebucht und im nasskalten Wil helmshaven gelandet“. Aber nach und nach entdeckt man auch die schönen Seiten von Wilhelmshaven. Das Klima ist zwar rauh, aber das Leben dort auf seine Weise einzigartig. So ist es ja auch bei der CF. Aus dem Austausch mit Eltern weiß ich, dass – neben den Informationen des Vereins – vielen vor allem das Kennen lernen Erwachsener mit CF Mut macht. Bei Facebook, Instagram, in unserer Zeitschrift oder auch live. Erwachsene mit CF sind wie ein Statement „Ja, mit Mukoviszidose kann man (gut!) leben!“ Und sind damit der lebendige Beweis für die Ermutigung durch die CF-Ärzte. Sie geben Hoffnung.

Thomas mit seiner mittlerweile fast 88-jährigen Mutter

Unser Redaktionsmitglied Thomas Malenke sprach mit seiner fast 88-jäh rigen Mutter über ihre Gefühle nach der Diagnose. „Wie fühlt es sich an, wenn das eigene Kind mit Mukoviszidose diagnostiziert wird?“ Genau diese Frage stellte ich mei ner mittlerweile fast 88-jährigen Mutter. Die Diagnose CF wurde bei mir in Bre men mit einem Jahr vermutet, da ich nach meiner Geburt ständig abnahm und dann über drei Monate in der Klinik war. Bestätigt wurde sie endgültig in Wilhelmshaven, als ich sechs Jahre alt war. Die Antwort meiner Mutter auf meine Frage war: „Angst, totale Angst“. Kein Wunder, mag man sagen, da ihrem Kind, mir, damals eine Lebenserwartung von ein bis fünf Jahren vorhergesagt wurde.

Schriften auch nicht. Selbsthilfegrup pen vor Ort und digital bei Facebook ebenfalls nicht, an eine CF-Zeitschrift kaum zu denken. Erst 1957 war die erste CF-Ambulanz von Prof. Dr. Stephan in Erlangen gegründet worden. 1965, erst ein Jahr vor meiner Geburt, wurde die Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose vom Kinderarzt Prof. Dr. Windorfer gegründet, der heutige Mukoviszidose e.V. Man stand als Eltern buchstäblich allein da. Wie konnte meine Mutter das nur überleben? Ihre größte Unterstützung war damals ihre Mutter, meine Oma, eine im besten Sinne preußische Protestantin. Ihre zupackende, ungeheure Sicherheit und Klarheit ausstrahlende Art färbte auch auf meine Mutter ab. Genauso wichtig war die Unterstützung unseres Haus arztes in Bremen, der mit ungeheurer Gelassenheit meine Mutter beruhigte und ihr durch die schwierigen Anfangs jahre half. Denn eine CF-Ambulanz gab

Thomas Malenke (58 Jahre, CF)

Informationen über Mukoviszidose gab es damals kaum. Internet gab es nicht.

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