MUKOinfo 3/2024: Die erste Zeit nach der Diagnose

Austausch mit anderen Eltern wichtig Wenn von Zwillingen einer CF hat

Persönliches Umfeld wichtig Viele Freunde haben wir nicht, aber de finitiv die Richtigen. Nachdem der erste Schock verdaut war, informierte ich mich überall und geriet an die CF-Selbst hilfe Braunschweig e.V. Dort bin ich mittlerweile Kassenwartin. Der Austausch mit anderen Eltern ist mir wichtig und dass mein Kind andere CF ler in seinem Alter kennenlernt. Er soll wissen, dass nicht nur er Muko hat. Selbsthilfe bedeutet nicht, sich zu be dauern! Wir tauschen uns aus, machen Ausflüge, reden über die neuesten Me dikamente und organisieren Spenden veranstaltungen. Jeder ist uns herzlich willkommen.

Franzi will ihren beiden Zwillingen ein – zumindest weitgehend – normales Leben ermöglichen. Ihr Engagement in einer Selbsthilfe-Gruppe hilft ihr dabei. Die Zukunftsangst bleibt Aussagen wie „Er ist in einer guten Zeit mit guten Medikamenten geboren.“ halfen manchmal auch nicht weiter. Ich habe nie daran gezweifelt, es zu schaf fen, aber ich hatte Angst, dass mein Kind es nicht schafft (auch heute manchmal noch). Ich wünsche mir als Mutter, dass er ge nauso unbeschwert leben kann wie alle anderen Kinder und dass Mukoviszidose heilbar ist. Nicht immer verstehe ich die Fachbegriffe, aber ich versuche, immer informiert zu sein.

Heute ist Mukoviszidose meist eine unsichtbare Erkrankung. (Symbolbild)

Franzi

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