MUKOinfo 3/2024: Die erste Zeit nach der Diagnose

Aufklärung über Mukoviszidose Das Internet macht einiges leichter

Die Diagnose zu bekommen, ihr Sohn habe CF, hat Vanessa beinahe ohnmächtig werden lassen. Umso bewusster hat sie anschließend versucht, Unterstützung zu finden und die Krankheit zu ergründen. Zunächst schien alles in Ordnung Meine Familie und ich gingen nach der Geburt meines Kindes davon aus, dass alles in Ordnung wäre. Wir hatten das Neuge borenen-Screening mitgemacht. Uns wurden keine Auffällig keiten mitgeteilt. Doch elf Tage nach der Geburt meines Sohnes, erhielt ich einen Anruf. Ein Arzt aus dem Krankenhaus, in welchem mein Kind auf die Welt gekommen war, war in der Leitung. Er sprach ruhig. Seine Stimme klang fest. Ich hörte keinerlei Emotionen. Der Arzt sagte, dass das Neugeborenen-Screening auffällig gewesen sei. Es bestehe die Wahrscheinlichkeit, dass mein Kind Mukoviszidose habe. Ich stand unter Schock. Die Stimme des Arztes hörte ich nur noch aus weiter Ferne, vernahm aber seine Worte nicht mehr. Ich vergaß alles um mich herum, fühlte nichts mehr und langsam färbte sich mein Sichtfeld schwarz. Ich weiß noch, dass ich mit meinem Kind im Arm zur Seite kippte, im letzten Moment wieder zu mir kam und uns beide vor dem Umkippen bewahrte. Informationen sammeln Die ersten Tage nach der Diagnose ging es mir sehr schlecht, aber ich beruhigte mich schnell wieder. Ich beschloss, auf zuhören, mir Schreckensszenarien auszumalen und für die Familie eine Stütze zu sein. Ich habe mir alle Seiten im Internet angeschaut, die ich finden konnte. Außerdem half mir die Uniklinik Magdeburg dabei, viele Fragen zu klären.

Das Online-Angebot des Mukoviszidose e.V. hilft, erste Fragen zum Krankheits bild zu klären.

Unterschiedliche Reaktionen auf den Befund Den Vater meines Kindes traf die Diagnose sehr hart. Er schaffte es lange Zeit nicht, eine positive Haltung einzuneh men, dankbar für unseren Sohn zu sein und an eine glückliche Zukunft zu glauben. Seine negativen Aussagen trafen mich sehr hart und taten mir unglaublich weh. Freunden und Familienmitgliedern verschwiegen wir die Krankheit sehr lange auf Wunsch des Vaters meines Kindes. Als wir uns endlich öffneten, spendeten sie mir Mut. Das war eine Erlösung für mich. Sehr fürsorglich kümmerten sich die beiden Schwestern der Kinder-Bronchologie der Uniklinik Magdeburg um uns. Sie erklärten uns viel und nahmen sich sehr viel Zeit für uns. Ihre Worte trösteten mich und fingen mich auf.

Vanessa Wilke

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