MUKOinfo 3/2024: Die erste Zeit nach der Diagnose

Mitglieder tagen digital

Am 24. Mai 2024 fand die diesjährige ordentliche Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V. virtuell statt. Knapp 70 Personen waren der Einladung gefolgt und nahmen teil. Um Punkt 19 Uhr eröffnete unser Bun desvorsitzender Stephan Kruip die Ver sammlung und richtete das Wort an die Teilnehmenden. Er berichtete zunächst ausführlich über die Vereinsaktivitäten im Jahr 2023 und spannte den Bogen von den bewährten Beratungs- und Unter stützungsangeboten für CF-Betroffene über die vielseitigen Seminare, Tagungen und (Online-) Angebote des Vereins bis hin zu MUKOme, dem Patientenportal des Mukoviszidose-Registers. Darüber hinaus hob er die gesundheitspolitische

Arbeit des Vereins zur Versorgungssi cherung und die Solidarität des Muko viszidose e.V. mit den CF-Betroffenen in Teilen der Welt hervor, die bisher keinen Zugang zu den Modulatoren haben. Im anschließenden Finanzbericht gab die Geschäftsführerin des Bereiches Fund raising, Öffentlichkeitsarbeit und Finan zen, Dr. Katrin Cooper, Einblicke in die Welt der Zahlen. Sie demonstrierte den Teilnehmern am heimischen PC, dass der Mukoviszidose e.V., trotz der vielen Krisen und der weiterhin angespannten wirtschaftlichen Situation in 2023, dank seiner Spender, öffentlicher Zuschüsse sowie weiterer Einnahmequellen, nach wie vor auf einer soliden finanziellen Basis stehe. Im Bericht der Rechnungs

prüfer, den Katja Quast (Mukoviszidose e.V. Leipzig) vortrug, wurde der Mitglie derversammlung die Entlastung des Bundesvorstandes empfohlen, die dann auch erteilt wurde. Nach Annahme des Antrags auf Sat zungsänderung aus steuerrechtlichen formalen Gründen endete die Mitglieder versammlung nach knapp einer Stunde. Wir danken allen Mitgliedern, die sich die Zeit zur Teilnahme genommen haben, für ihr Interesse und Dietmar Giesen, der in bewährter und gekonnter Weise als Versammlungsleiter die Zusammenkunft moderierte.

Der Bundesvorstand

Gemeinsam Schutzengel backen

Plätzchen backen – Freude schenken – aufmerksam machen – Spenden sammeln Auch in diesem Jahr starten wir wieder unsere Schutzengel- Bäckerei – seien Sie dabei, backen Sie in der Vorweihnachtszeit gemeinsam mit uns. Überraschen Sie Ihre Lieben mit Ihren lecke- ren selbstgebackenen Kekse und machen Sie Mukoviszidose bekannter. » Verkaufen Sie Ihre Plätzchen auf einem Adventsmarkt in Ihrer Nähe oder verschenken Sie die Keksen an Freunde, Kollegen oder Ihre Familie und bitten Sie diese um eine Spende für den Mukoviszidose e.V. » Wir schicken Ihnen unser Bäckerei-Starterpaket mit einer Schutzengel-Ausstechform, leckeren Rezepten und Flyern zu.

Gemeinsam Aufmerksamkeit schaffen und wichtige Spenden sammeln! Mehr Informationen: www.muko.info/schutzengel-backen

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