MUKOinfo 3/2024: Die erste Zeit nach der Diagnose

Online-Eltern-Seminare Termine der Veranstaltungsreihe

Wenn beim eigenen Kind die Diagnose Mukoviszidose gestellt wird, stellen sich viele Fragen, meist gepaart mit Sorgen und Ängsten. Was bedeutet diese Erkrankung für mein Kind und seine Zukunft? Wie sehen die konkreten nächsten Schritte in der The rapie aus? Welchen Herausforderungen werde ich mich als Mutter/Vater, aber auch mein Kind sich zukünftig stellen müssen?

problem, sodass, anders als bei Präsenz veranstaltungen, beide Elternteile mit dem Kind teilnehmen können. Rundum gut informiert Inhaltlich bietet das Seminar umfang reiches medizinisches Wissen rund um Diagnostik und Therapie der Erkrankung sowie Fachinformationen aus den Be reichen Physiotherapie, Ernährung und Sozialrecht. Darüber hinaus findet ein Austausch mit jungen Erwachsenen, die an Mukoviszidose erkrankt sind sowie mit Eltern von bereits älteren CF-Kindern und natürlich der teilnehmenden Famili en untereinander statt. Die Termine des nächsten Online-Eltern-Seminars sind: 8., 9. und 16. November 2024 Fachinformationen zu Mukoviszidose 29. November 2024 Austauschabend 14. Dezember 2024 Fahrplan für die ersten beiden Lebens jahre Weitere Informationen sowie die Mög lichkeit zur Anmeldung finden Sie auf unserer Website:

Hier möchten wir, als Bundesverband Mukoviszidose e.V., kompetenter und zuverlässiger Partner an der Seite der Familien sein und sie dabei unterstüt zen, einen für Ihr Kind und sich selbst optimalen Weg zu finden, mit dieser Krankheit zu leben und hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. Immer auf dem Laufenden Ein Angebot, welches wir in diesem Zu sammenhang allen neudiagnostizierten Familien machen, sind die Online-Eltern- Seminare „Unser Kind hat Mukoviszi- dose – Was tun?“ . Da sich in den letzten zehn Jahren in Bezug auf Diagnostik und Therapie der Mukoviszidose vieles ver ändert hat, überarbeiten und erweitern wir diese Veranstaltung regelmäßig, um den Familien möglichst aktuelle und umfangreiche Informationen und Unter stützung anbieten zu können. Aktuell bieten wir die Online-Eltern- Seminare zwei Mal jährlich, jeweils im Frühjahr und im Herbst an. Bei diesem Seminar handelt es sich um eine Veran staltungsreihe, welche aus vier Modulen besteht und innerhalb von zwei aufeinan derfolgenden Monaten an insgesamt vier Terminen stattfindet, Veranstaltungstage sind hierbei Freitag (abends) und Sams tag. Wie sich gezeigt hat, bietet sich das Online-Format für die Familien besonders an, da durch die Aufnahme von Mukovis zidose in das Neugeborenen-Screening viele Kinder in sehr jungem (Säuglings-) Alter diagnostiziert werden. Durch das Online-Format entsteht kein Betreuungs

Ein verlässlicher Partner hilft beim Weg durch’s Leben.

www.muko.info/leben mit-cf/neudiagnose/ eltern-seminar

Barbara Senger Referentin Hilfe zur Selbsthilfe Tel.: + 49 (0) 228 98780-38 E-Mail: BSenger@muko.info

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