MUKOinfo 3/2024: Die erste Zeit nach der Diagnose

Welche Unterstützungsangebote bietet Ihre Ambulanz, um die verunsicherten Eltern in der ersten Zeit nach Diagnose stellung abzuholen? Zur Bewältigung der akuten Phase und Übergang in die Anpassungsphase sind die spezialisierten CF-Zentren entschei dend. Wir stehen den Familien in jeder Form zur Seite, bieten analoges und digi tales Informationsmaterial ( www.muko. info/mukoviszidose/mediathek/publika tionen ) sowie den Kontakt zur regionalen Selbsthilfe. Außerdem empfehlen wir den Eltern die Teilnahme an den Online-El tern-Seminaren (siehe Interview auf Seite 20 und Infos auf Seite 28), in denen fach liche Information und der Austausch mit anderen Betroffenen angeboten wird. In unserer Ambulanz halten wir außerdem die grundsätzliche Erreichbarkeit sowie die Aufklärungsarbeit für entscheidend. Wie läuft ein Ambulanztermin bei Ihnen ab? Ein optimaler Ablauf sollte mehrere Schritte umfassen, die sowohl medizini sche als auch psychologische Unterstüt zung bieten. Im Erstgespräch nach Diag nosebestätigung findet eine umfassende Erklärung der Diagnose statt, idealer weise mit beiden Sorgeberechtigten und allen in die Behandlung des Säuglings involvierten Personen. Im besten Fall mit vorhandenem genetischen Befund, um die genauen Auswirkungen auf den Körper zu erläutern. In unserem Zen trum stellen sich alle Teilnehmer des interdisziplinären Behandlungsteams in den ersten sechs Lebensmonaten vor. Uns hat dabei die Arbeit anhand einer strukturierten Checkliste geholfen, um allen CF-betroffenen Familien die gleiche Versorgung zu gewährleisten.

Michael Lorenz (dritter von links) und das Team vom Mukoviszidose-Zentrum am Universitätsklinikum Jena. (Foto: Grau/Riese UKJ)

Wie erleben Sie die Eltern, die Sie meh rere Jahre in Ihrer Ambulanz begleiten im Vergleich zu der Zeit unmittelbar nach der Diagnose? Nach dem ersten Schock findet in den ersten Lebensjahren eine Anpassung an die Situation statt. Wenn die Eltern fest stellen, dass ein „gesundes“ Familien leben möglich ist, gibt das zunehmend Sicherheit für den Alltag mit CF. Hinzu kommt, dass sich die Eltern durch die regelmäßigen Ambulanzbesuche an uns als Team sowie auch an die Unter suchungen und Therapien gewöhnen. Es gibt aber auch CF-Familien die sehr belastet durch die Diagnose sind und es bleiben. Besondere Herausforderungen für Eltern bilden die Meilensteine der Entwicklung des Kindes, wo sie Verantwortung und Kontrolle abgeben müssen. Das ist für Eltern häufig schwieriger als für die Kinder. Gerade in diesen Lebensphasen bedarf es viel Vertrauen von Seiten der Eltern diese Phasen gut zu überstehen.

erstellt, währenddessen auch verschie dene Therapieoptionen wie Medikation, Physiotherapie und Ernährungstherapie diskutiert werden können. Die Schulun gen hinsichtlich der Durchführung einer optimalen Inhalationstherapie sowie von hygienischen Aspekten sollten im Erstgespräch erfolgen. Wichtig erscheint auch das konkrete Ansprechen von Un terstützung im Umfeld der Betroffenen, die zur Entlastung der Familie in den ersten Lebensmonaten betragen kann. Die erfolgreiche Behandlung von CF er- fordert mehr als viele andere Erkrankun gen ein Team. Wie wird diese Herausfor derung bei Ihnen praktiziert und gelebt? Ein CF-Zentrum benötigt ein interdiszi plinäres Team von Fachleuten, um die umfassende Betreuung und Behandlung von Patienten mit Mukoviszidose sicher zustellen. Dabei bilden die Pflegekräfte, Ernährungstherapeuten und Ärzte (Lun genfachärzte) das Kernteam, welches zunächst den größten zeitlichen Kontakt mit den betroffenen Familien hat. Wir versuchen, gerade in den ersten Monaten Termine mit Psychologen und Sozialarbeitern von regulären Ambulanz terminen zu trennen. Die Termine sind am Anfang ohnehin mit vielen Informati onen und Untersuchungen vollgepackt, sodass ebenso wichtige Themen der psychosozialen und sozialrechtlichen Beratung zu kurz kommen.

Lieber Herr Lorenz, wir danken Ihnen für das Gespräch.

Das Interview führte Barbara Senger, Mukoviszidose e.V.

Im Zuge des Diagnosegespräches wird ein individueller Behandlungsplan

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